
«Era una domenica mattina ed era in macchina con il suo compagno. All’improvviso avverte un dolore agli organi genitali, un dolore profondo, indescrivibile ma che lei ha urgenza di raccontare…a chi la conosce, ai vari professionisti, al mondo intero…». Inizia così il racconto di Bruna, giovane donna bolognese che, dopo un calvario fatto di frustranti visite mediche, ha finalmente incontrato uno specialista che la ascolta e le diagnostica la vulvodinia.
Una diagnosi difficile
Tante sono le donne che, come Bruna, migrano da uno studio all’altro per avere risposte. Dalla bizzarra specialista di medicina cinese, al guru dell’antroposofia, all’esperta di “vesciche” fino ad individuare il professionista che riconosce la sintomatologia e interviene nella cura. Ma non è sempre facile. La vulvodinia , o Sindrome VulvoVestibolare (SVV) è una patologia subdola che colpisce una donna su sette, circa 4 milioni di italiane e un numero incalcolabile nel mondo; ha varie sfaccettature e cause indefinite; una patologia complessa non solo da gestire ma anche da spiegare e comprendere.
I sintomi da non trascurare
Spesso le donne che ne sono affette accumulano per anni il dolore vulvare esponendone i sintomi ad innumerevoli professionisti: medici, psicoterapeuti, farmacisti, ma anche commesse ( come spiegare che un jeans troppo stretto può far male al pube?) o a estetiste ( la depilazione al pube e all’inguine fa molto male, per giorni…). Un cammino quello delle donne affette da vulvodinia fatto di momenti di benessere, di immense illusioni, di sconforto, paure, di vani entusiasmi, di disperazione e di tanti stati d’animo che abitano nel proprio essere fino a modificarlo.
Perché è importante parlare di vulvodinia
In molti casi la prima difficoltà da superare è l’indifferenza e l’insofferenza di chi sta vicino alla paziente. Non sono poche le donne che hanno disturbi non diagnosticati a cui viene ripetuto che il problema è nella loro testa; così come altre giovani che sentono dolore durante i rapporti sessuali, sono convinte che il dolore sia normale. Non lo è. C’è chi prova vergogna ad esporsi e tace il proprio malessere al compagno o alla compagna, chiudendosi in una rassegnata solitudine, e chi dopo un infinto numero di visite fatte senza ricevere risposta alcuna, si arrende. Per tutte queste donne occorre parlare della vulvodinia.
Che cos’è la vulvodinia
Il termine vulvodinia definisce la sindrome dolorosa vulvare; può essere spontanea o provocata. Dal punto di vista etimologico, la vulvodinia ha origine multifattoriale ed è caratterizzata da:
- Fattori predisponenti:
- Biologici, probabilmente geneticamente determinata, a stimoli infiammatori, infettivi (per esempio da candida), chimici, fisici o traumatici ( esempio un microtrauma intracoitale in condizioni di secchezza vaginale o ipertono dell’elevatore dell’ano);da iperreattività del sistema muscolare ( esempio stipsi ostruttiva, la presenza cronica di ragadi)
- Psicogeni, costituiti da traumi psichici, abusi sessuali o fisici che attivano una risposta cronica da stress che aumentano la vulnerabilità del sistema nervoso
- Fattori precipitanti:
- Biologici: utilizzo di antibiotici che possono scatenare infezioni ricorrenti da candida, micro-abrasioni durante i rapporti sessuali che possono formarsi a causa di mucose vestibolari infiammate, traumi meccanici (es ciclismo), lesioni iatrogene (esempio da episiotomia o laser terapia o radio terapia),disendocrinie quali diabete o candide recidivanti
- Psicogeni: traumi acuti sessuali ( abusi affettivi o emotivi)
- Fattori di mantenimento: costituiti dalla persistenza di uno o più fattori predisponenti e/o precipitanti, per inadeguata diagnosi, omissione diagnostica o terapia insufficiente
Vulvodinia tante facce della stessa “battaglia”
Dal punto di vista fisiopatologico, dunque, la vulvodinia può manifestarsi in varie modalità a seconda della causa:
- infiammatoria: la mucosa appare sottile con sensazione di secchezza e bruciore durante l’atto sessuale
- neuropatica: dolore superficiale, urente che diviene percettibile allo stimolo tattile ; può essere legato alla sindrome da intrappolamento del nervo pudendo ( post-chirurgica-traumatica, lesioni in area sacro-coccigea, sclerosi multipla, attività ciclistica)
- miogena: dolore di tipo muscolare , presente nel 28% dei casi delle vulvodinie ( in particolare vestibolodinia) con dispareunia ( dolore ai rapporti sessuali) a causa di una contrazione evocata dallo stato infiammatorio locale
Le comorbidità da non trascurare
Esistono poi varie forme di comorbilità associate alla vulvodinia:
- sindrome della vescica dolorosa
- endometriosi (placche endometriosiche localizzate a livello della parete vaginale posteriore)
- sindrome del colon irritabile(IBS Irritable Bowel Syndrome)con stipsi ostruttiva e iperattività del muscolo elevatore dell’ano
- fibromialgia
Il ruolo delle associazioni
Molte donne vulvodiniche si confidano e raccontano la propria storia sui forum che risultano essere un luogo di ascolto e conforto in cui scambiarsi informazioni, suggerimenti ed esperienze; le pazienti affette da vulvodinia scoprono così di non essere sole e riescono a identificare associazioni e professionisti che si occupano della patologia. Tra le più attive per le donne c’è l’Unità pelvica funzionale ospedale San Raffaele Associazione VulvodiniaPuntoInfoONLUS www.vulvodiniapuntoinfo.com
La presa in carico della donna con vulvodinia
La presa in carico della donna affetta da vulvodinia è estremamente importante e si avvale di una équipe multi disciplinare volta all’identificazione della causa della patologia e da lì il trattamento che può avvalersi di terapia medica ( antinfiammatori, analgesici locali), strumentali ( terapia decontratturante, miorilassante attraverso la fisiochinesiterapia, l’elettrostimolazione, radiofrequenza) e psicosessuale attraverso uno spazio di dialogo che porti a ridurre la resistenza al dolore, la sua accoglienza fino all’adozione di strategie atte a superare il dolore e alla sua eliminazione
“Accogliere” e non “combattere” poiché proprio attraverso un termine così antitetico si profila un valido riconoscimento dei primi segnali della patologia vulvodinica con un atteggiamento d’ascolto e di identificazione dei primi segnali della patologia; espressione determinante nella ricerca di possibili cause e individuazione di professionisti esperti in grado di porre rimedio.
I consigli pratici per la paziente con vulvodinia
Tra i consigli più comuni:
- usare mutande bianche e in puro cotone (non blu o nere)
- utilizzare assorbenti di cotone
- non usare pantaloni troppo stretti
- evitare prodotti chimici quali ovuli, candelette, lavande
- non trattenere le urine
- interrompere spesso la posizione seduta
- non praticare attività che sollecitano la contrazione dei muscoli del cingolo pelvico (sci, spinning, pattinaggio, equitazione, cyclette)si yoga, piscina,
- praticare il massaggio perineale prima dei rapporti sessuali e usare un gel naturale ( sconsigliato l’uso di profilattici o, se indispensabile, scegliere quelli privi di lattice)
- Utilizzare carta igienica morbida, non profumata e bianca
- Usare detergenti molto diluiti e oleosi
Esercizi utili
Per alleviare i dolori della vulvodinia:
- Vivere e respirare profondamente senza identificarsi sempre nel disturbo!
- Essere positive
- Meditare con buona musica e visualizzare la zona pelvica e vulvare, prendete confidenza con lei
- Cercare di ridurre al minimo le situazioni stressanti
- Optare per un approccio multifattoriale e non disdegnare il supporto di un/una consulente sessuale o psicoterapeuta che può essere di grande aiuto
- Se si prova molto dolore, astenersi alla penetrazione sino alla riduzione dei sintomi. Ostinarsi ad avere rapporti aggrava la frustrazione fisica e psicologica
Guarire dunque è possibile, insieme altre donne e a personale dedicato, è più facile!
A cura di Sonia Bozzini, Dott.ssa Ostetricia e Consulente Sessuale: presso la sala parto dell’unità di ostetricia e ginecologia dell’ospedale San Raffaele di Milano