In un’epoca in cui la medicina punta alla personalizzazione delle cure, il tumore al pancreas rappresenta ancora una sfida aperta. A parlarne è il professor Michele Reni, oncologo e direttore del programma di ricerca clinica della pancreas Unit all’Ospedale San Raffaele di Milano, che sta portando avanti un progetto innovativo in collaborazione con la Fondazione Paola Marella, nata dal dolore trasformato in impegno civile di Domenico Traversa e del figlio Nicola dopo la morte dell’architetto e conduttrice televisiva Paola Marella.
Dal lutto alla speranza: il ruolo della Fondazione Paola Marella
«Il fatto che una famiglia colpita da un lutto tragico scelga di reagire con un progetto utile per la collettività è un gesto di forza morale straordinaria, afferma Reni – La Fondazione è nata con l’obiettivo di migliorare concretamente l’assistenza e la conoscenza sul tumore al pancreas. Un obiettivo ambizioso che parte da un’idea semplice ma potente: condividere l’esperienza della malattia per generare cambiamento».
Formazione sul campo: il cuore del progetto
Uno dei pilastri del progetto è la formazione residenziale sul campo per oncologi, strutturata come affiancamento diretto: il medico con meno esperienza segue per una settimana un collega esperto nella gestione di questa neoplasia. «Non serve solo studiare i testi scientifici, ma affrontare i problemi reali in ambulatorio», spiega Reni. Il valore aggiunto? Non solo la trasmissione di competenze pratiche, ma anche la creazione di una rete nazionale di professionisti connessi tra loro per scambiarsi opinioni sulla situazione dei pazienti e condividere scelte diagnostico-terapeutiche in tempo reale.
Una rete per avvicinare la cura al paziente
Il progetto punta a creare nodi saldi in tutto il territorio, per garantire che anche chi vive lontano dai grandi centri possa ricevere cure adeguate e tempestive. «Non possiamo pensare che tutti i pazienti si spostino verso pochi ospedali: dobbiamo portare la competenza dove si trovano i pazienti», sottolinea il professore. Una rete strutturata, quindi, non solo come supporto tra medici, ma come risposta concreta al diritto costituzionale di essere curati vicino a casa.
Ricerca indipendente e protagonismo dei pazienti
Reni sottolinea anche l’importanza della ricerca indipendente, non legata all’industria farmaceutica, e spesso sostenuta proprio dalle associazioni di pazienti. «Tra due settimane presenterò a Chicago il primo studio di fase tre interamente finanziato da pazienti», racconta. Ma la vera novità non è solo scientifica: «Il cambiamento sta nell’alleanza. I pazienti non sono più soggetti passivi, ma partecipano al disegno degli studi, aiutano nella comunicazione dei risultati e accelerano la diffusione delle cure».
Una nuova consapevolezza per un tumore ancora poco conosciuto
Il tumore al pancreas è uno dei più insidiosi, spesso difficile da diagnosticare precocemente. «Se escludiamo le classiche indicazioni sullo stile di vita, la vera prevenzione non esiste – spiega Reni – ma la consapevolezza può aiutare: parlarne di più, far conoscere i sintomi e sapere dove rivolgersi può fare la differenza». E in alcuni casi, come quelli ereditari, identificare il rischio in tempo con i test genetici consente di agire prima.
Costruire oggi per curare meglio domani
Il progetto nato con la Fondazione Paola Marella è ancora in fase embrionale, ma contiene già tutti gli elementi per un cambiamento duraturo grazie ad una alleanza tra medici e pazienti e ad una rete territoriale perché se le scoperte avanzano, è fondamentale che anche la capacità di metterle in pratica segua lo stesso passo. Come ricorda il professor Reni, «la scoperta è solo la ciliegina: la vera torta è il riuscire a lavorare insieme per il bene del paziente».
