Storie di cancro colme di emozione al Convegno: “Oncologia Pediatrica in Italia, nuovi panorami di cura – Come evolvono le terapie, come evolvono le Associazioni di Genitori”. I più illustri oncologi pediatri italiani hanno presentato i risultati dei più aggiornati studi e delle ricerche per le innovazioni terapeutiche che stanno migliorando la qualità della vita dei piccoli pazienti.
Sara, a 11 anni il tumore di Wilms
È il 2006 quando a Sara, undicenne di Napoli, viene diagnosticato un tumore di Wilms, o nefroblastoma, cancro che colpisce i reni, neoplasia caratteristica dell’età pediatrica. La giovane, che oggi a 30 anni, viene presa in carico dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. «Non è stato facile trasferirmi in una città che non era la mia e lasciare tutto: la casa, gli amici, i genitori, la scuola. Eppure, ho ricevuto un supporto enorme, sia in ospedale che presso l’associazione ‘La Casa di Peter Pan’, che ha accolto anche mia mamma».
Chiedere aiuto e affidarsi
«Sono guarita una prima volta nel 2007, l’anno dopo mi sono ammalata nuovamente per poi guarire definitivamente nel 2009. È stato un percorso duro: ho perso i capelli, ho cambiato il mio aspetto fisico ma oggi sto bene, ho fatto tutti i controlli e sono guarita. Ai ragazzi che devono affrontare il cancro dico di lottare, di sorridere, di affidarsi ai medici e di chiedere aiuto quando ne hanno bisogno», conclude Sara
Martina aveva 17 anni, un fulmine a ciel sereno
Martina è di Bari e di anni ne ha 17 quando il cancro entra prepotentemente nella sua vita e in quella della sua famiglia. «Si è trattato di un fulmine a ciel sereno. Non avevo grandi sintomi ma, a seguito di una febbre che si presentava una volta a settimana, il mio medico di base, davvero lungimirante, mi ha consigliato di fare una radiografia. Ulteriori esami strumentali hanno poi evidenziato un linfoma. Oggi che ho 21 anni mi reputo comunque fortunata per aver scoperto la malattia fin da subito, la mia è una storia felice. Sono stata curata in un centro davvero ottimo, non solo da un punto di vista medico ma anche dal punto di vista umano. Grazie al lavoro d’equipe portato avanti dalla psiconcologa, dal musicoterapeuta e da tante altre persone che mi hanno regalato momenti di evasione da quelle tristi mura».
Carmen ha 16 anni e da 15 è paziente oncologica
Carmen è originaria di Casapesenna, alle porte di Caserta. Ha 16 anni, da 15 è una paziente oncologica. Una vita intera abbracciata alla neoplasia. Carmen, che oggi frequenta il liceo Stile e moda, ha infatti solo un anno quando le viene diagnosticato un astrocitoma pilocitico della regione ottico diencefalica. «Purtroppo, il reparto dove sono stata curata da piccolina è stato chiuso durante la pandemia. Nonostante questo, mi reputo fortunata mi è stato insegnato che, anche se si ha un tumore, non ci si deve mai sentire inferiore a nessuno e non ci si deve mai porre alcun limite. L’unico limite siamo noi stessi».
Daniela, avere il cancro negli anni ’80
Con Daniela, quarantasettenne di Velletri, facciamo un passo indietro nel tempo. «Io appartengo all’era dell’oncologia pediatrica degli anni ‘80, quando non si conoscevano tante realtà di oggi: non c’era lo psicologo in reparto, non c’erano i reparti di oncologia pediatrica, non c’era nulla. La mia gratitudine va innanzitutto ai medici che mi hanno curato, ma soprattutto a quei genitori che, dopo la perdita di un figlio, hanno trovato il coraggio di fondare associazioni di volontariato che in qualche modo hanno acceso i riflettori su questi bisogni».
La famiglia va in tilt
«Quando ad essere colpito è un bambino va in tilt tutto l’equilibrio di una famiglia: io avevo tre anni quando mi è stato diagnosticato un neuroblastoma. Vivevo in un paese vicino Roma, mia madre si è dovuta trasferire perché non esistevano i day-hospital ma io venivo ricoverata per periodi molto lunghi, a volte anche due mesi. Quindi non vedevo mio padre e le mie sorelle se non sporadicamente», conclude Daniela
Guarita ho restituito quello che ho ricevuto
Daniela oggi è endocrinologa all’ospedale San Carlo di Nancy a Roma, è esperta di ecografia del collo e docente presso la Scuola italiana di ecografia tiroide della Società Italiana di Ultrasonologia in Medicina e Biologia (Siumb). «Al cancro nel bambino si è meno abituati rispetto a quello che colpisce un adulto, e questo lo dico anche da medico perché ho avuto la fortuna non solo di guarire ma di restituire tutto quello che la vita di bello mi ha donato, prendendomi cura della salute delle persone. Quando si fa una diagnosi di cancro all’adulto fa male, si è tristi, ma quando è il bambino ad essere il protagonista è davvero un qualcosa di terribile».
Alcuni dati in Italia
Sara, Martina, Carmen e Daniela sono solo quattro di tante, troppe persone che ogni anno ricevono una diagnosi di cancro: secondo i dati dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop), sono circa 1.400 i bambini tra 0 e 14 anni e 800 gli adolescenti tra 15 e 19 anni.
Il convegno alla Camera dei deputati
‘Oncologia Pediatrica in Italia: cosa c’è di nuovo? Come evolvono le Terapie, come evolvono le Associazioni dei Genitori’, presso l‘Aula Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati, è stato organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica Ets (Fiagop), con il contributo scientifico di Aieop e grazie al contributo non condizionante di Norgine.
Mulè: Non ci basta il 90% delle guarigioni
«Nel nostro Paese – ha detto il vicepresidente della Camera, Giorgio Mulé – l’80% di chi ha un tumore in età pediatrica guarisce. Lavoriamo per mettere in condizione i medici di avere e scoprire nuove terapie. Affrontare con soluzioni terapeutiche sempre più innovative il cancro infantile, con quella medicina personalizzata che oramai si è fatta strada nella cura. Di strada ne è stata fatta, lo sappiamo. Erano meno del 60% i piccoli che guarivano dai tumori cinquant’anni fa, oggi siamo a quasi 90% di guarigione nel caso di leucemie e linfomi. Non ci basta».
L’importanza dello psiconcologo
Nel corso dell’evento si è parlato proprio dell’importanza della figura dello psiconcologo. La coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il Cancro’, Vanessa Cattoi, ha sottolineato che «l’approccio psicologico, soprattutto nei confronti dei più piccoli, quindi dei malati oncologici pediatrici, è fondamentale. È importante non solo per loro ma anche per tutto il nucleo familiare che accompagna il bambino in questo percorso di cura. L’impegno dell’Intergruppo e di tutti noi parlamentari, indipendentemente dall’appartenenza partitica, è di portare avanti questo importante tema. Affrontato attraverso una proposta di legge depositata sia alla Camera che al Senato»
Medici, associazioni e pazienti. Una squadra
«Da questo convegno -ha commentato il presidente Fiagop, Paolo Viti– è emersa la cosa più importante, ovvero, il collegamento tra medici e associazioni di pazienti, che lavorano insieme. I medici fanno ricerca, si impegnano sul fronte delle nuove strategie mediche e sui nuovi farmaci. Noi abbiamo il compito di aiutare a livello economico e psicologico le famiglie dei piccoli pazienti oncologici. Senza dimenticare che supportiamo la ricerca, offriamo accoglienza e la possibilità di praticare attività sportiva e riabilitazione fisica. Ogni anno perdiamo 500 bambini: dobbiamo abbattere questi numeri, il vero obiettivo è arrivare a zero».
Aspirare al 100%
«L’80% dei bambini guarisce dal cancro ma questo non è sufficiente -ha spiegato la presidente, Paola Mastronuzzi -perché noi speriamo di ottenere un 100%. In medicina un 100% non esiste, ma aspiriamo al 100% perché ogni bambino ha diritto di vivere una vita intera. Come se non si fosse mai ammalato di cancro. I nostri sforzi sono concentrati sul migliorare la percentuale di bambini guariti e la qualità della vita dei bambini che guariscono da un tumore sofferto in età pediatrica».
Terapie innovative il futuro
«Le terapie innovative – ha dichiarato Franco Locatelli, professore ordinario di Pediatria all’università Cattolica del Sacro Cuore, direttore dell’area di Oncoematologia Pediatrica e Terapia Cellulare e Genica dell’Irccs ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e presidente del Consiglio Superiore di Sanità – rappresentano chiaramente la direttrice lungo la quale si sta orientando l’oncologia pediatrica. Oggi ne abbiamo diversi modelli, che vanno dalle forme di immunoterapia alle terapie molecolarmente mirate. Grazie a esse riusciamo a recuperare pazienti che falliscono i trattamenti convenzionali e possiamo anche immaginare di ridurre l’intensità dei trattamenti chemioterapici. Investire in ricerca è fondamentale per tutta la medicina, per il futuro di un Paese».
