In Italia si fanno chiamare Flat, sono le donne che, dopo la mastectomia per un tumore al seno, hanno deciso di non farsi ricostruire. Una scelta coraggiosa con la quale rivendicano il diritto sacrosanto di essere libere di scegliere. Una libertà che oggi non è sempre possibile per mancanza di informazioni e anche di pregiudizi. La loro voce però si è fatta sentire forte sui social prima, dove hanno aperto una pagina Facebook (Mastectomia semplice senza ricostruzione. Flat. Farfalle libere) che oggi ha superato le 500 iscrizioni. Una cassa di risonanza che le ha fatte conoscere anche all’estero, suscitare l’interesse dei media e del cinema dove, a breve, saranno protagoniste di un docufilm.
Donatella, farfalla libera
Donatella Grasso (nella foto), 53 anni, è una di loro, o meglio è la fondatrice del movimento. Si definisce una farfalla libera perché ha scelto di andare contro la convenzione, contro ogni pregiudizio e di difendere il suo diritto di poter scegliere dopo una mastectomia, se farsi ricostruire il seno oppure no. Lei ha scelto di essere libera. Una decisione che oggi, a distanza di anni, non rinnega. Anzi è diventata il simbolo di questa battaglia, iniziata nel 2020. «Dopo la pandemia, a fine anno, ho scoperto un piccolo tumore al seno. L’ospedale che mi ha preso in carico ha fatto in meno di due mesi una quadrantectomia, e a seguire radioterapia e terapia ormonale. Purtroppo, a pochi mesi di distanza, ho scoperto di avere una recidiva – racconta Donatella. Ho affrontato una mastectomia con ricostruzione immediata anche perché non ho avuto alcuna informazione sulle possibili soluzioni alternative. Il destino però ha voluto che mi sottoponessi al test genetico. Il risultato positivo al gene mutante BRCA1 ha cambiato la mia prospettiva».
L’esito positivo del test BRCA1 come ha inciso nella scelta di essere FLAT?
«Nel momento in cui ho scoperto di avere una mutazione genetica, la mia protesi si è incapsulata a causa della radioterapia. A quel punto ho deciso di sottopormi a mastectomia preventiva sul seno sano, dato l’altissimo rischio di ammalarmi di nuovo. Ho chiesto la rimozione della protesi che mi avevano messo nel precedente intervento e ho scelto di rimanere Flat».
Qual è stata la reazione di chi le era vicino nel sentir parlare di FLAT?
«Le parole di incoraggiamento del mio compagno mi hanno dato ancora più forza, mentre il chirurgo senologo ha fatto un po’ di resistenza al mio rifiuto ad avere anche le orecchie di cane (tasche utilizzabili in un secondo momento per inserire le protesi). Ha preteso che mi prendesse in carico una psicologa e, dopo avermi fatto firmare una liberatoria aggiuntiva in cui dichiaravo di non accettare la ricostruzione, mi ha accontentata».
Come si sente oggi, a distanza di qualche anno?
«Sono serena e convinta di aver fatto per il mio corpo la scelta giusta. Ho trovato sulla mia strada un chirurgo e uno staff ospedaliero fantastici che mi hanno supportata. Purtroppo, non per tutte è così e questa è la prima ragione della nostra battaglia».
Cosa chiedete oggi voi donne Flat?
«Il nostro principale desiderio è che alle donne venga fatta una corretta informazione con tutti i pro e i contro delle varie opzioni. Perché la ricostruzione non è l’unica soluzione percorribile. Inoltre, vorremmo che nel momento in cui viene comunicata la diagnosi, oltre al medico fosse sempre presente una psicologa. Invece non è così. Almeno non per tutte. L’intervento della psico-oncologa viene richiesto solo quando la donna appare particolarmente fragile emotivamente. Ma è bene ricordare che a volte un sorriso nasconde più disperazione delle lacrime».
Perché i chirurghi non danno questa tra le possibili opzioni?
« Primo di tutto è una routine. Danno per scontato che la donna voglia riavere le tette – e per molte effettivamente è così – e che senza seno non sia quasi più donna. Il problema di base però è una questione di responsabilità legale. È accaduto che alcune donne hanno fatto causa al medico perché non si sono ritrovate nel nuovo stato. Quindi i chirurghi oggi si tutelano e spesso lasciano le orecchie di cane proprio per garantire a chi sceglie di essere Flat di poter cambiare idea in futuro. Io ho dovuto firmare una liberatoria aggiuntiva per dire che volevo essere Flat».
Non ha mai avuto un ripensamento, non si è mai pentita della scelta fatta?
«Assolutamente no, anche perché i rischi di una recidiva con la Flat sono praticamente azzerati e in presenza di una mutazione genetica questo può fare la differenza».
Quindi a proposito di pro e contro voi avete stilato un vademecum scientifico con il supporto del chirurgo, di cosa si tratta?
«Premetto che ci sono milioni di donne che vivono con le protesi senza alcun problema, come al tempo stesso ci sono molte donne che scelgono di non ricostruire il seno dopo la mastectomia. Vediamo nel dettaglio i principali elementi distintivi partendo dalla visita preoperatoria: in caso di ricostruzione con protesi si fa un incontro con il chirurgo plastico che prende le misure del seno per poter scegliere le protesi più simili nella forma e nella dimensione al seno naturale. In caso di Flat non è necessaria la visita del chirurgo plastico. È consigliabile però portare con sé una fotografia che mostra le cicatrici che si vogliono avere e firmare una liberatoria per non avere le orecchie di cane».
Tipologie di interventi con ricostruzione
– Inserimento immediato della/e protesi – non sempre consigliato dopo aver fatto radioterapia.
– Inserimento degli espansori e un successivo intervento per sostituire gli espansori con le protesi.
– Ricostruzione con lembo addominale o muscolo gran dorsale – entrambi sono interventi molto complessi.
– Riempimento con lipofilling – poco indicato per seni molto piccoli perché può richiedere più interventi – inoltre, solitamente il 30-40% del grasso inserito nel seno si riassorbe.
Le possibili problematiche
Con gli espansori:
– possono insorgere infiammazioni o infezioni da affrontare farmacologicamente o con la rimozione anticipata degli stessi.
Con le protesi:
– può verificarsi un incapsulamento e la percentuale di rischio aumenta notevolmente dopo aver fatto radioterapia. Nei soggetti molto magri può insorgere qualche problema in più. L’inconveniente si può ovviare con massaggi o fisioterapia, ma solitamente si rendono necessari uno o più interventi di lipofilling. In alcuni casi si deve procedere con la sostituzione della protesi. Può verificarsi anche un rigetto che si risolve con la rimozione e l’inserimento di una nuova protesi in un secondo momento.
– è molto probabile che ci sia differenza fra il seno con la protesi e il seno sano (differenza che può peggiorare negli anni per il normale invecchiamento e cedimento dei tessuti del seno naturale; le protesi si abbassano in maniera diversa). Per ovviare a questo inconveniente, si può intervenire con uno o più interventi di lipofilling (il grasso inserito tende ad assorbirsi) o con un intervento più complesso di mastopessi della mammella controlaterale.
– può rendersi necessaria la rimozione ed eventuale sostituzione della protesi per la normale usura (anche se in realtà le protesi non hanno scadenza).
– possono esserci casi di infiammazione che si curano con farmaci o nei casi più importanti chirurgicamente.
Interventi più complessi
Lembo diep e gran dorsale
– sono interventi molto complessi a cui si dovrebbe arrivare solo dopo aver tentato la normale ricostruzione con protesi e avendo avuto delle problematiche.
– dopo la chemioterapia bisogna aspettare almeno 6 mesi o più per dar tempo ai vasi sanguigni di rinforzarsi e limitare i rischi di sanguinamento o necrosi.
Lipofilling
– è un procedimento che richiede tempi lunghi: sono necessari più interventi in quanto il grasso prelevato chirurgicamente dalla pancia o dalle gambe si riassorbe parzialmente (30/40%).
– comporta difficoltà nei successivi esami di diagnostica (l’immagine del seno non è sempre sufficientemente chiara).
– può essere indicato, invece, per chi preferisce avere dei seni piccoli.
Essere flat pro e contro
Ricostruzione flat senza lembi con cicatrici piatte
– le problematiche sono essenzialmente di tipo psicologico: non è facile accettare di essere completamente senza seno specialmente per chi ne ha uno abbondante o per chi rimane con un solo seno.
-le cicatrici sono più lunghe ed evidenti.
– la postura ne può risentire, criticità a cui si può ovviare con l’utilizzo di protesi esterne (fornite gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale).
– si abbassano notevolmente i rischi di recidive nella parte asportata in quanto viene rimossa la ghiandola mammaria e il capezzolo (che porta da solo un rischio di recidive di circa il 5%).
– la percentuale di rischio recidiva resta invece invariata sul seno sano e sulle metastasi che potrebbero intaccare altri organi. Scelta consigliata alle donne con mutazione genetica o con tumori importanti.