domenica, Febbraio 16, 2025
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Sole: vivere oltre la SLA

Cosa può fare l'amicizia per un malato di SLA? Tutto e la storia di Sole ne è la conferma. Più dei medici, (non avevano riconosciuto dai sintomi la malattia), ad aiutare questa donna è il sostegno e il calore di chi ha scelto di stare al suo fianco per lottare con lei e per lei

Silvia Nani
Silvia Nani, infermiera

Sole è vita, nonostante la SLA (Sclerosi laterale amiotrofica). Sembra difficile, quasi impossibile da credere eppure questa donna con la sua aura oserei dire magica è riuscita a superare ostacoli e distanze e diventare un catalizzatore di amore. Per me è sempre stata più di una cugina. Una presenza discreta e costante da quando sono nata. I ricordi più belli vissuti in famiglia, durante la mia infanzia, contemplano il suo sorriso solare, rassicurante e attento, oltre alla simpatia e bontà di sua mamma. Anche i ricordi dei momenti bui che si sono succeduti nel tempo contemplano la sua presenza rassicurante e discreta, anche a distanza.

La diagnosi di SLA, un fulmine a ciel sereno

Sole è una donna poliedrica, dotata di profonde intelligenza, cultura e curiosità. Single per scelta, ha viaggiato in tutto il mondo con la sua sete di conoscere. Ferrea nelle sue convinzioni per le quali ha sempre lottato e preteso (giustamente) rispetto, si è impegnata nel sociale sia a livello privato che sostenendo diverse associazioni umanitarie, affrontando e combattendo le sue fragilità con forza e determinazione. Alla luce di ciò, quando mi ha chiesto di darle una mano nel momento in cui si è resa conto di avere un problema fisico (non certo depressione come erroneamente sentenziato dal suo disattento e disinteressato medico di base) mi sono subito resa disponibile. Convinta del fatto che non fossimo in molti in grado, per vari motivi, di farlo: ma mi sbagliavo.

Un insegnamento prezioso

Sono cresciuta con un’immagine di Sole alquanto marginale, il suo modo di essere e le sue scelte di vita considerate anticonformiste dalla mia famiglia mi avevano fornito un’immagine di lei distorta e incompleta. Crescendo ho avuto modo di conoscerla personalmente, in modo più approfondito, scoprendo e apprezzando tutta la complessità del suo essere, riconoscendo in lei un’Amica più che una semplice parente. È diventata ben presto l’anello storico di congiunzione tra i vari rami familiari. Un esempio che mi ha aiutato, forse inconsapevolmente, ad andare oltre i limiti di pensiero imposti dall’educazione impartitami. Mi ha insegnato a guardarmi intorno, anche attraverso il dialogo, imparando dai miei errori, e decidere autonomamente cosa fosse giusto o sbagliato.  Grazie al suo aiuto concreto, sono riuscita a trasmettere tutto ciò anche a mia figlia.

Una rete di amici e parenti vicini e lontani per combattere la SLA

Dal giorno del suo primo ricovero in ospedale, dopo una lunga attesa in Pronto Soccorso, dal quale non ha più potuto far ritorno a casa (06/11/2023), si è innescata una vera e propria gara di solidarietà. Una rete di amicizie e parentele, vicine e lontane, che Sole, negli anni, aveva costruito attorno a sé. Con la complicità di due sue amiche storiche, una in termini di longevità di amicizia e l’altra sua compagna di viaggi e condivisione di esperienze di vita, siamo riuscite a creare un gruppo in WhatsApp che oggi conta 23 membri. Ma in realtà sono molti di più, perché alcuni non utilizzano questo sistema di chat. Un gruppo ribattezzato il Gruppone formato da persone meravigliose intenzionate a prendere per mano Sole, affiancarla in questo tratto difficilissimo del suo cammino, senza lasciarla sola nemmeno per un giorno, a meno che non sia lei stessa a richiederlo.

Il mio impegno per Sole

Sole ha scelto me come procuratore prima e amministratore di sostegno a seguire, ma non nascondo l’immensa gratitudine nei confronti di questo gruppo di persone. Il gruppone formato da parenti e amici. Molti di loro erano a me inizialmente sconosciuti, ma oggi  sostengono con la loro presenza, opinioni, consigli, Sole, con l’unico intento comune di farla sentire protetta, accudita e per niente sola.

Il sistema non c’è, i volontari sì

Riconosco a queste persone il basilare sostegno fornitomi nell’affrontare la complessa e obsoleta burocrazia alla quale sono sottoposte le Istituzioni. A partire da quella sanitaria, passando attraverso i servizi sociali fino ad arrivare alle RSA. Il sistema non c’è, ma la stragrande maggioranza delle persone che ne fanno parte sono professionisti che vivono il loro lavoro come una missione anche sotto l’aspetto umano. Con il loro aiuto, a tutti i livelli, Sole è riuscita a superare gli innumerevoli ostacoli dettati dalla diagnosi di SLA, (altro che depressione e/o anoressia, ancor meno il cancro al cervello…).

Corsi di specializzazione per preparare gli operatori sanitari ad accudire il paziente con SLA

Dagli ospedali in cui è stata ricoverata per più di tre mesi è passata ora in una Residenza per Anziani. Inizialmente non era accreditata per malati di SLA ma, grazie all’impegno del personale che si è sottoposto a dei corsi di specializzazione in questo senso e, grazie all’interessamento dei vertici delle Istituzioni, oggi si trova lì, vicina al suo Gruppone, e non a un’ora di strada come prospettato in un primo momento.

La forza degli amici contro la SLA

Un aspetto che avrebbe reso impossibile l’assiduità delle visite e l’assistenza di cui necessita. Sono grata a queste persone. Sono grata anche del fatto che, oltre alle innumerevoli attività al proprio interno, in questa Residenza sia stato possibile organizzare una Festa Natalizia in onore e con Sole, creando l’occasione al Gruppone di conoscerci di persona (nella maggioranza dei casi) e far sentire Sole benvoluta, attorniata da persone che non ci pensano proprio a rassegnarsi e intenzionate a continuare a lottare per lei e con lei, ognuno con le proprie capacità e forza, a tutti i costi.

 

Silvia Nani
Silvia Nani
Infermiera: lavora presso l'Ospedale San Raffaele di Milano. Ad oggi si occupa di controllo di qualità e appropriatezza della documentazione clinica. Ha maturato diverse esperienze e competenze in ambito oncologico e all’interno del CANCER CENTER Patient Learnig Material. Ha esercitato in diversi ambiti clinici/assistenziali quali: Ematologia e Trapianto Midollo, ambulatorio e Day Hospital di Oncologia, Sala Operatoria specialità Ortopedia. Strumentista in sala Operatoria. Ha lavorato presso l’Ospedale Niguarda di Milano U.O. di Ematologia e Trapianto di Midollo.
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