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Sindrome di Down: sostenere crescita e autonomia

Cinque consigli per genitori ed educatori in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down, 21 marzo. I professionisti del Centro Terapeutico dell’Antoniano di Bologna e del progetto “Autonomie”, condividono spunti pratici per promuovere l’inclusione e sostenere il percorso di crescita verso una maggiore indipendenza dei più piccoli portatori di  Sindrome di Down. Intanto la storia di Amine.

Ogni anno, secondo le Nazioni Unite, nel mondo nascono tra i 3.000 e i 5.000 bambini con Sindrome di Down, in Italia l’incidenza è di circa 1 bambino su 1.000, per un totale di circa 500 casi ogni anno. Numeri che testimoniano come la condizione sia una realtà presente nella società e come tale richieda attenzione, supporto e un impegno per promuovere l’inclusione e il benessere delle persone che ne sono portatrici.

Accettazione della diversità

La Giornata Mondiale della Sindrome di Down, si celebra il 21 marzo, promuove l’accettazione della diversità e l’autonomia, riconoscendo questa condizione come un’espressione dell’unicità umana e sottolineando la necessità di supporti adeguati alla crescita di bambini e ragazzi che ne sono portatori.

Opportunità di inclusione

Garantire loro le opportunità di inclusione è il primo passo per costruire una società più accogliente e consapevole ed è in questa direzione che si muove il Centro Terapeutico di Antoniano, un punto di riferimento per bambini e bambine con fragilità legate al neurosviluppo e per le loro famiglie. Attivo da oltre 40 anni, il centro nasce dal desiderio di Anna Bruno Rangoni di offrire proprio uno spazio di supporto per i nuclei familiari di bambini con Sindrome di Down e, con il sostegno delle socie di “Antoniano Insieme”, ancora oggi promuove iniziative di solidarietà a sostegno delle numerose attività organizzate nel corso dell’anno.

Educare all’autonomia per esplorare le competenze

Solo nel 2024, il Centro Terapeutico ha erogato 12.836 ore, seguendo 979 bambini, di cui 21 con la Sindrome di Down. L’équipe è composta da 24 professionisti che lavorano in sinergia per garantire una presa in carico completa offrendo percorsi di logopedia, musicoterapia, neuropsicomotricità, osteopatia, interventi psico-educativi, valutazioni e sostegno psicologico e consulenze neuropsichiatriche. Grazie a questo approccio multidisciplinare, i bambini e le bambine sono accompagnati in un percorso di crescita che, dall’infanzia fino all’adolescenza, educa all’autonomia e permette loro di sviluppare al meglio le proprie capacità e competenze.

Consigli per includere e sostenere

Per sensibilizzare sul tema, i professionisti del Centro Terapeutico di Antoniano condividono 5 consigli, per genitori ed educatori, volti alla promozione dell’inclusione e al sostegno del percorso di crescita verso una maggiore indipendenza dei più piccoli portatori di Sindrome di Down.

1) Fare della diversità un valore, anche in famiglia

Educare al valore della diversità, in famiglia e a scuola, significa insegnare ai più piccoli a comprendere e accogliere le differenze. In questo contesto, libri, film ed eventi culturali dedicati all’inclusione possono offrire l’opportunità di sviluppare uno sguardo aperto sul mondo, capace di riconoscere e valorizzare l’unicità di ogni individuo. Fondamentali, per superare pregiudizi e stereotipi, sono anche l’empatia e il parlare apertamente della disabilità, senza evitare il tema e aiutando i piccoli a comprenderla in modo naturale: spiegare la Sindrome di Down in termini semplici, mettendo al centro la persona prima della condizione, favorisce infatti un atteggiamento di rispetto e accoglienza.

Spiegare la disabilità in modo semplice

«I bambini, a differenza degli adulti, sono costitutivamente aperti all’altro e meno condizionati verso chi, a prima vista, appare differente. Il primo passo dovrebbe essere quindi compiuto da noi adulti, facendo lo sforzo di decostruire le nostre categorie, cogliendo nell’altro una persona da rispettare e accogliere -spiega Cristian Gualandris, frate minore della Provincia di Sant’Antonio e Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva del Centro Terapeutico di Antoniano– Coltivare empatia e solidarietà è fondamentale, poiché i bambini apprendono attraverso il dialogo e la chiarezza. Spiegare la disabilità in modo semplice aiuta a comprendere le differenze, riducendo paure e incomprensioni».

2) Sostenere l’autonomia, passo dopo passo

Il raggiungimento dell’autonomia nei bambini e nelle bambine con Sindrome di Down è un processo essenziale che richiede tempo, costanza e un supporto adeguato. Per favorire un apprendimento graduale e rispettoso, è fondamentale suddividere le competenze da acquisire in piccoli obiettivi adattati alle capacità e al ritmo di apprendimento del singolo. Attività come vestirsi, lavarsi le mani e il viso, preparare lo zaino per la scuola, mantenere in ordine i propri giochi o gestire semplici routine quotidiane possono essere insegnate attraverso un approccio progressivo, rinforzando ogni conquista con incoraggiamenti positivi. In questo caso, il ruolo degli adulti è accompagnare con fiducia, valorizzando i progressi e incoraggiando nuove esperienze, per promuovere autonomia e consapevolezza di sé, senza paura dell’errore.

3) Includere i bambini nelle attività quotidiane

Coinvolgere attivamente i più piccoli con Sindrome di Down nelle attività quotidiane favorisce lo sviluppo delle capacità pratiche, cognitive e relazionali. Partecipare a momenti di vita familiare, come preparare i pasti, apparecchiare la tavola, riordinare gli spazi o la spesa, fare la spesa seguendo una lista, permette loro di acquisire competenze utili e di sentirsi parte integrante del contesto in cui vivono. Queste esperienze, oltre a rafforzare l’autostima e il senso di responsabilità, offrono occasioni per esercitare le loro abilità in un ambiente naturale e stimolante. Ogni proposta, come sempre, deve essere adattata alle capacità e ai tempi del singolo, promuovendo un apprendimento graduale e positivo. Agli adulti è chiesto quindi di incoraggiare con pazienza, evitando la naturale propensione a sostituirsi a loro nelle piccole sfide quotidiane.

4) Incoraggiare la socializzazione

Per i bambini e le bambine con Sindrome di Down la partecipazione a percorsi di gruppo rappresenta un’opportunità fondamentale per lo sviluppo delle competenze motorie, cognitive e relazionali. Questi contesti favoriscono infatti l’interazione tra pari, offrendo occasioni di apprendimento reciproco, che permettono di instaurare legami significativi. Partecipare ad attività di gruppo, inoltre, aiuta a sviluppare abilità sociali essenziali, come la capacità di cooperare, comunicare e supportarsi vicendevolmente, competenze indispensabili per una vita autonoma e inclusiva.

Creare una rete sociale estesa

«Il Centro Terapeutico, in armonia con la visione francescana di accoglienza e sostegno, offre supporto alle famiglie di bambini con fragilità attraverso percorsi riabilitativi che si trasformano in un’esperienza di crescita condivisa. La continuità della terapia consente infatti ai più piccoli di costruire relazioni stabili non solo con i professionisti di riferimento, ma anche con i coetanei e le loro famiglie –spiega Giulia Ambrosetto, psicoterapeuta e coordinatrice del Centro Terapeutico di Antoniano- Anche le dinamiche che si sviluppano negli spazi di attesa contribuiscono a rafforzare questi legami, creando una rete sociale che si estende oltre l’ambiente terapeutico».

5) Approccio terapeutico multidisciplinare e integrato

Un approccio terapeutico multidisciplinare e integrato rappresenta un elemento chiave per favorire lo sviluppo armonico dei piccoli con Sindrome di Down. La collaborazione tra professionisti di diverse aree, come logopedia, musicoterapia e neuropsicomotricità, permette di rispondere in modo completo e personalizzato alle esigenze di ciascuno, lavorando allo stesso tempo su più ambiti dello sviluppo e promuovendo il potenziamento, in modo equilibrato, delle competenze comunicative, motorie e cognitive.

Famiglie e professionisti collaboranti

«Affinché il percorso terapeutico sia efficace, è fondamentale che le famiglie collaborino attivamente con i professionisti. Il coinvolgimento dei genitori favorisce infatti l’integrazione delle competenze apprese in terapia nella vita quotidiana, accompagnando così i bambini in un percorso di crescita che aiuta a sviluppare progressivamente maggiore autonomia. Un approccio integrato non solo risponde alle necessità immediate dei piccoli, ma pone le basi per il benessere a lungo termine, supportandoli nell’acquisizione delle competenze necessarie per affrontare con sicurezza le sfide future», aggiunge Giulia Ambrosetto.

Il progetto Autonomie

Nato nel 2015, il progetto Autonomie del Centro Terapeutico di Antoniano punta a supportare bambini e ragazzi con Sindrome di Down e altre condizioni di fragilità nel raggiungimento di una maggiore indipendenza. Attraverso un percorso strutturato in piccoli gruppi, guidato da una psicomotricista e una logopedista, il progetto offre un contesto dinamico in cui i partecipanti possono sviluppare abilità pratiche e relazionali fondamentali per la loro quotidianità. Nel tempo, il progetto si è evoluto per rispondere alle esigenze specifiche dei partecipanti, adattando metodi e attività all’età e al livello di autonomia raggiunto dal singolo.

La storia di Amine

All’interno del percorso di crescita e autonomia per i bambini con Sindrome di Down, la storia di Amine è un esempio concreto di quanto un supporto terapeutico strutturato, integrato e multidisciplinare possa fare la differenza. Amine ha 14 anni e un’energia contagiosa. È un ragazzo socievole, affettuoso, sempre pronto a salutare tutti e a chiedere “Come stai?”, come se ogni incontro fosse un’occasione speciale.

Supportato nella crescita

Amine ha la Sindrome di Down e il suo legame con il Centro Terapeutico inizia quando lui era molto piccolo, ed è qui che, anno dopo anno, ha trovato lo spazio, ma soprattutto un’equipe di professioniste che, attraverso un approccio multidisciplinare, lo hanno accompagnato e supportato nella sua crescita.

Agenda di Amine è fitta di impegni

Ogni settimana il lunedì è dedicato al gruppo di Autonomie, il mercoledì alla musicoterapia e il giovedì alla logopedia. Un calendario intenso, ma fondamentale per aiutarlo a sviluppare competenze comunicative, sociali e pratiche, rafforzando la sua indipendenza.  Il suo percorso terapeutico è, infatti, fatto di parole e suoni, di autonomia e relazioni.

Usare meglio le parole

Da due anni, Julie lo accompagna nel percorso logopedico, aiutandolo a rafforzare il linguaggio e a sentirsi più sicuro nel comunicare. Oggi, Amine ha imparato a parlare più lentamente, a riformulare le frasi quando serve, a usare meglio le parole per esprimere ciò che sente e vive quotidianamente.

La musica un ponte verso gli altri

Ma Amine non si esprime solo con le parole: la musica è un’altra parte fondamentale del suo percorso terapeutico in Antoniano. Con la musicoterapia di gruppo impara a relazionarsi con gli altri, a condividere le sue emozioni e a scoprire il potere del ritmo e dei suoni. La musica diventa così un ponte verso gli altri, un’occasione per condividere emozioni e sentirsi parte di un gruppo.

Amine ora sa gestire le sfide quotidiane

A settembre Amine ha iniziato Autonomie, progetto seguito dalla psicomotricista Cristina e dalla logopedista Julie: un passo importante per la sua crescita, dove insieme ad altri ragazzi della sua età, sta imparando a gestire e affrontare le piccole sfide quotidiane, come fare la spesa, orientarsi in città, organizzare il suo tempo e le sue attività. Passi concreti che hanno come obiettivo quello di acquisire maggiore indipendenza, rafforzando sicurezza e autostima. Ogni parola pronunciata con più sicurezza, ogni attività portata a termine, ogni piccolo passo verso l’indipendenza è una grande conquista per lui e per i suoi genitori. E Amine, con il suo entusiasmo e la sua grande determinazione, ne sta collezionando tante.

 

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