Circa l’80% dei bambini malati di cancro guarisce e per coloro che superano la malattia oncologica viene dato il Passaporto del Guarito. Accade all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma dove ai piccoli pazienti che hanno concluso il percorso di cura oncologica viene fornito un documento in formato digitale o cartaceo, per avere una memoria storica del loro vissuto. La realizzazione di questa “carta d’identità” della malattia sostegno di Associazione Peter Pan Odv e Fondazione Lottomatica che si rinnova anche quest’anno.
Il Passaporto del guarito
All’interno del passaporto del guarito sono riportati, in modo dettagliato, i trattamenti ricevuti, i farmaci, le terapie e gli interventi chirurgici subiti, oltre a eventuali complicanze riscontrate nel percorso di cura. I futuri medici dei pazienti potranno, così, avere uno strumento per monitorare e prevenire possibili effetti a lungo termine delle cure e avere indicazioni per un follow-up su misura del paziente.
Riabilitazione oncologica pediatrica
Oltre al Passaporto Pediatrico, la collaborazione tra Peter Pan ODV e Fondazione Lottomatica permette di sostenere ai bambini affetti da tumore percorsi di riabilitazione organizzati dall’Ospedale Bambino Gesù. Grazie alla riabilitazione i bambini possono perciò cercare di recuperare le funzioni compromesse dalla malattia, dalle terapie e dai lunghi ricoveri. Sui singoli pazienti il percorso di riabilitazione garantisce un lavoro personalizzato in modo da migliorare l’attività motoria, il linguaggio e la deglutizione.
Uno strumento per monitorare gli effetti a lungo termine
«Attraverso strumenti come il Passaporto, che consente di monitorare e prevenire gli effetti a lungo termine delle cure, e grazie agli interventi mirati di fisioterapia, terapia occupazionale e riabilitazione, possiamo continuare a supportare i nostri bambini anche dopo la conclusione delle cure, offrendo un sostegno costante alle loro famiglie – spiega Tiziano Onesti, Presidente dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù -. Confidiamo di poter proseguire questa collaborazione in futuro, ampliando i progetti a favore dei piccoli pazienti e delle famiglie per contribuire al loro benessere e alla loro qualità della vita».
Tumori pediatrici, oltre 1200 guariti ogni anno
In Italia, sono quasi 50.000 i cittadini che hanno avuto un tumore durante l’infanzia o l’adolescenza e l’hanno superato. Oggi hanno un’età compresa tra i 6 e i 55 anni e il 50% ha superato i 25. A questi ogni anno si aggiungono circa 1.200 nuovi guariti, cioè l’80% dei circa 1.500 nuovi casi di cancro pediatrico diagnosticati ogni anno.
Il ruolo dell’ associazione Peter Pan Odv
L’associazione Peter Pan, nata nel 1994 a Roma da un gruppo di genitori di bambini malati di cancro, esiste per accogliere i piccoli e le loro famiglie che si spostano a Roma per curarsi. Sono bambini provenienti dall’Italia e da tutto il mondo. Peter Pan offre gratuitamente una casa per tutto il tempo delle cure perché ha come mission di non lasciare mai sole le famiglie. Per questo mette in atto un modello di accoglienza per superare l’isolamento, a favore di condivisione, socializzazione e reciproco supporto tra le famiglie.
Vicini ai piccoli pazienti e alle loro famiglie
«Anche quest’anno diamo il nostro sostegno ai progetti del Passaporto del Guarito e della riabilitazione dell’Ospedale Bambino Gesù: due iniziative fondamentali per migliorare la qualità della vita di bambini e adolescenti malati di cancro – racconta Roberto Mainiero, presidente di Peter Pan ODV – . Nelle nostre case accogliamo i bambini e le loro famiglie che vengono da fuori per curarsi negli ospedali romani e stiamo loro accanto nel periodo più difficile, quello della malattia. Ma anche la guarigione è un percorso lungo, che richiede ai più piccoli molte prove. Con questi progetti possiamo star loro accanto anche in questa fase e dare un aiuto essenziale per il resto della vita».
