Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Mici) sono patologie caratterizzate da un’infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. In Italia, oltre 250mila persone sono affette da queste malattie, con un’incidenza in costante aumento, soprattutto tra i giovani di età compresa tra i 15 e i 40 anni. «Queste patologie non solo colpiscono l’intestino, ma possono anche causare infiammazioni in altre parti del corpo come articolazioni, cute e occhi. – ha spiegato il professor Alessandro Armuzzi, responsabile Uo Ibd dell‘Istituto Clinico Humanitas di Rozzano e ordinario di Gastroenterologia presso la Humanitas University, intervenendo ieri a Roma alla presentazione della seconda edizione di Voci di pancia – . E incidono fortemente sulla qualità della vita dei pazienti».
La Campagna Voci di Pancia dei pazienti con MICI
La seconda edizione della campagna Voci di Pancia, promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd e Ifcca, mira a dare risposte concrete alle necessità dei pazienti che convivono con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale. L’iniziativa si basa sul lavoro di ascolto delle emozioni dei pazienti svolto durante la prima edizione e le elabora in azioni concrete per migliorare la gestione della malattia e la qualità della vita dei pazienti.
Gli obiettivi del manifesto
Il Manifesto delle Azioni identifica tre sfere di interesse principali e propone soluzioni concrete per ciascuna di esse:
- Studio e lavoro: Introduzione di incentivi fiscali o sgravi contributivi per le aziende che offrono opzioni di lavoro flessibile ai dipendenti affetti da Mici e riconoscimento della disabilità (Legge 104). Inoltre, si propone l’istituzione di corsi di formazione specifici per il personale docente nelle scuole e università.
- Sessualità e genitorialità: Creazione di percorsi formativi per medici e personale sanitario su come affrontare in modo empatico il tema della sessualità e supportare attivamente i pazienti con Mici.
- Convivialità e nutrizione: Realizzazione di linee guida nutrizionali da parte del Ministero della Salute che aiutino a identificare cibi e opzioni alimentari ideali durante le diverse fasi della patologia.
Appello alle Istituzioni
Salvo Leone, direttore generale di AMICI Italia e Chairman della Ifcca, ha sottolineato l’importanza di rompere il silenzio intorno alla malattia. «Le Mici non si vedono e, proprio perché invisibili, spesso non vengono capite. Ma dietro a ogni paziente c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce non solo la persona, ma tutto il nucleo familiare. Oggi vogliamo rompere questo silenzio. Non è solo una questione medica: è una questione di diritti, di dignità, di qualità della vita. Con il Manifesto delle Azioni chiediamo un cambiamento reale, concreto, che parta dalle Istituzioni e arrivi nella vita di tutti i giorni. E ci rivolgiamo anche ai pazienti: non siete soli, non dovete vergognarvi. La vostra voce conta».
Migliorare la vita dei pazienti con MICI
La campagna Voci di Pancia rappresenta un esempio di come l’innovazione farmacologica possa andare oltre il semplice trattamento medico, coinvolgendo le istituzioni e la società per migliorare la vita dei pazienti affetti da Mici. Federico Villa, Associate VP Corporate Affairs e Patient Access Italy Hub di Lilly, ha detto che «La campagna Voci di Pancia è un esempio di come interpretiamo questo ruolo: vogliamo essere al fianco dei pazienti e delle Società scientifiche per ascoltare e raccogliere le loro necessità e, insieme, provare a costruire un mondo migliore».
