Per la settimana delle malattie rare, una mostra di Jerome Chadefaux: «Le opere “nero su nero” -dichiara l’artista- devono essere illuminate dal lato per diventare visibili. Con la luce naturale lo spettatore si deve posizionare al lato dell’opera per vedere l’immagine, cioè nel punto dove chi è affetto da retinite pigmentosa non vede.

In prima linea sulle Malattie rare

La Fondazione Bietti, unico IRCCS in Italia dedicato all’oftalmologia e sostenuto dalla Fondazione Roma – è in prima linea nella ricerca e nell’assistenza riguardo le Malattie Rare. Dotata, anche, di un Centro Clinico e di Ricerca di Neuroftalmologia, Malattie Genetiche e Rare.

Percorsi Diagnostici Terapeutici ad hoc

Il centro, diretto dal Prof. Vincenzo Parisi, offre assistenza a  pazienti affetti da patologie neuroftalmologiche o da malattie genetiche e rare che coinvolgono la retina e/o il nervo ottico; la presa in carico dei pazienti prevede appositi Percorsi Diagnostici Terapeutici (specifici per le differenti patologie), attraverso un approccio multifattoriale e multidisciplinare che implica l’integrazione della figura dell’oftalmologo, attraverso specifiche consulenze, con altre figure professionali come neurologi, neuroradiologi, otorini, pediatri, cardiologi e genetisti.

40 anni di ricerca

Il Centro Clinico e di Ricerca di Neuroftalmologia, Malattie Genetiche e Rare si inserisce all’interno della prolifera attività clinica e di ricerca che la Fondazione Bietti porta avanti da oltre 40 anni, coniugando ricerca all’avanguardia con le cure rivolte a tutti i cittadini, grazie anche all’accreditamento con il Servizio Sanitario della Regione Lazio.

Una settimana per sensibilizzare

In occasione della Settimana di Sensibilizzazione per le Malattie Rare 2025, la Fondazione G.B. Bietti ospita un evento culturale: la mostra didattico-visiva: “Viaggio attraverso gli occhi di un artista con malattia rara“, personale dell’artista internazionale Jérôme Glomaud Chadefaux. L’esposizione si terrà il 25 e 26 febbraio 2025 presso la sede della Fondazione Bietti a Roma, presso l’Ospedale Britannico, in via Santo Stefano Rotondo, 6.

Jérôme Glomaud Chadefaux

E’ un artista che ha saputo trasformare la sua esperienza con una patologia retinica rara in una potente fonte di ispirazione artistica. La sua pittura, in continua evoluzione, riflette i cambiamenti nella sua percezione dei colori, offrendo al pubblico una prospettiva unica sulla realtà. http://www.jeromeglomaud.net/

Black on black

Le sue opere spaziano dalla rappresentazione realistica a colori alla focalizzazione su elementi naturalistici con la tecnica del carboncino, sfruttando il contrasto bianco-nero, fino all’esecuzione del “black on black”. Il suo successo personale, testimoniato da esposizioni in città come New York, Long Island, Los Angeles, Auvergne, Germania, Polonia, Repubblica Dominicana e Italia, è un esempio di come la creatività possa superare i limiti imposti dalla malattia.

Programma dell’evento

25-26 febbraio 2025: Ore 10:00: Saluti istituzionali. Ore 10:30: Apertura della mostra didattico-visiva con accompagnamento dei partecipanti da parte del personale sanitario della Fondazione Bietti. Ore 11-16: Mostra in presenza dell’artista