Sono le associazioni dei pazienti le vere eccellenze della sanità. Sono loro che aiutano chi ha bisogno di capire, vivere, gestire tutti i giorni la diagnosi di una malattia tumorale, o una malattia degenerativa o una malattia rara.
Come si può vivere con questa malattia?
Come si può vivere con questa malattia?. Questa domanda mi tormenta dal primo momento in cui, nello studio medico, mi è stata confermata, con estrema chiarezza, la diagnosi di una malattia autoimmune degenerativa con cui avrei dovuto fare i conti per tutta la vita. Dopo un primo periodo di grande angoscia e dolore fisico sfinente ho capito di aver bisogno di aiuto e il mio pensiero è corso a tutti coloro che stanno male come me. Come fanno? Mi sono domandata.
La risposta: le associazioni di pazienti che danno sostegno umano e psicologico
La risposta è arrivata immediata, la soluzione era nell’associazione di pazienti che era presente nell’ospedale dove avevo ricevuto la diagnosi. Dovevo chiamare Alomar. Da quel momento sono passati 12 anni e non sono mai stata lasciata sola. Incontri, convegni, gruppi di ascolto condiviso, ma soprattutto sostegno umano e psicologico. Ovviamente anche la gestione di problemi della vita quotidiana, dalla burocrazia per invalidità agli aspetti pratici della vita quotidiana, come preparare la cena usando presidi per non sovraccaricare le articolazioni della mano e del polso. Momenti difficili? Tantissimi .Difficoltà nel vivere la quotidianità? Quasi ogni giorno.
Alomar, un viaggio che prosegue da 12 anni
Ora come 12 anni fa Alomar è ancora qui. Progetta, sostiene e comprende tutti quelli che le si rivolgono, caregiver compresi. Un solo IO diventa un NOI, che è in grado di interloquire con altre associazioni, con le istituzioni, con gli ospedali per poter aiutare a migliorare le cure a partire dai veri bisogni dei pazienti.
Le associazioni di pazienti non lasciano indietro nessuno
Le associazioni non lasciano indietro nessuno. Un esempio? Alleati per la salute, il progetto di formazione per associazioni di pazienti di Novartis, solo nel 2021 con una rete di 19.630 volontari ha svolto un’attività di sensibilizzazione, prevenzione e supporto . Più di un milione di ore sono state spese per aiutare chi ha bisogno e più di 58 mila persone sono state assistite in varie modalità tramite servizi erogati sul territorio. A partire da questi dati è possibile stimare il valore economico generato, spesso non percepito, superiore ai 20 milioni di euro. Grazie al loro lavoro sono state 70.000 le visite gratuite effettuate da specialisti e 15.000 i colloqui gratuiti realizzati da psicologi. Se non è amore questo…
La mia esperienza: infermiera e paziente
Sono un’infermiera da quasi 40 anni ed ho sempre lavorato in ospedale. Il connubio, vivere da paziente e da infermiera insieme, mi ha permesso di conoscere moltissime persone e di conoscere ed imparare tante cose nuove. La scoperta dei miei bisogni e di quella di altri pazienti ha aumentato la mia competenza ed affezione a questa meravigliosa professione “quella dell’infermiera”. Sembra quasi un paradosso ma è così.
