Un filo che unisce e che ogni giorno lavora per valorizzare le potenzialità di ciascuno. Offre percorsi personalizzati e accompagna le famiglie con calore e competenza. Conquiste, autonomie, crescita, potenziamento: questi sono i capitoli di tutte le straordinarie storie di coraggio e speranza che nascono ogni giorno. A raccontarci oggi un pezzo di questa storia è Il Presidente della Lega del Filo d’Oro Rossano Bartoli, Commendatore dell’Ordine “Al merito della Repubblica Italiana”. 

Condizione congenita o acquisita

Sordocecità e disabilità multiple sono condizioni che possono essere sia congenite che acquisite. Tra le cause più frequenti di sordocecità e disabilità psicosensoriali ci sono sindromi e malattie rare. Con rara s’intende una malattia che colpisce all’incirca una persona ogni 2000: oltre il 70% di queste patologie ha origine genetica. La sordocecità e la pluridisabilità psicosensoriale può presentarsi durante la vita a causa di un incidente o di un ictus che lascia gravi segni. Anche in questo caso c’è una lunga strada rieducativa da percorrere. Bisogna permettere a queste persone di cogliere il massimo da ogni residuo sensoriale di cui sono ancora in possesso.

Perché 60 anni fa nasce la Lega del Filo d’Oro

«La Lega del Filo d’Oro viene fondata nel 1964 da Sabina Santilli. Tenace donna di San Benedetto dei Marsi, sordocieca dall’età di 7 anni e da un giovane sacerdote di Osimo, e un piccolo gruppo di persone di buona volontà. Il loro intento era quello di dare vita ad un’organizzazione che potesse rappresentare il “filo aureo della buona amicizia”. Così da aprire al mondo la condizione delle persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro», inizia a raccontare il Presidente Bartoli.

11 centri di riferimento in Italia

In questi sessant’anni di attività al fianco di chi non vede e non sente, la Lega del Filo d’Oro ha investito sulla crescita capillare a livello territoriale. L’obiettivo era di fornire risposte concrete ai bisogni di utenti e famiglie. Oggi è presente in 11 regioni italiane con i suoi Centri Residenziali, Servizi e Sedi Territoriali, diventando punto di riferimento in Italia per la sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. La sede centrale si trova ad Osimo, Centro diagnostico e cuore della Fondazione.

In Italia ci sono oltre 360 mila persone sordocieche, quanto c’è da fare per aiutarli?

«In questi anni sono stati fatti importanti passi avanti, sia sul piano dell’assistenza che su quello del riconoscimento dei diritti -spiega Bartoli- Tuttavia, il percorso verso una piena inclusione delle persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale è ancora lungo. Chi non vede e non sente vive immerso in un mondo fatto di buio e silenzio, una condizione che, senza adeguati supporti, può trasformarsi in isolamento assoluto, anche nelle attività quotidiane e più importanti»

Il Manifesto delle persone sordocieche

L’impegno della Fondazione per garantire il pieno godimento dei diritti delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale è tracciato nel “Manifesto delle persone sordocieche”. Abbiamo presentato questo documento in 10 punti alla Camera dei deputati nel marzo 2024: a partire dalla richiesta di aggiornamento della Legge 107/2010 per riconoscere tutte le persone che sono contemporaneamente cieche e sorde, a prescindere dall’età in cui sviluppano tali disabilità, il Manifesto pone l’attenzione su alcuni temi centrali per promuovere un reale cambiamento, chiedendo alle Istituzioni un maggior impegno affinché ogni persona sordocieca venga riconosciuta e sostenuta, ovunque e sempre, con accesso a cure, interpreti e strumenti che possano davvero fare la differenza nella vita di tutti i giorni», precisa Bartoli

I numeri della Lega del Filo d’Oro

«Negli ultimi 20 anni la Lega del Filo d’Oro ha triplicato il numero di utenti seguiti. Seguiamo ogni anno oltre 1.250 utenti che nei nostri Centri e Sedi Territoriali beneficiano di servizi nelle diverse modalità, garantendo loro interventi diagnostici, educativo-riabilitativi e socio-educativi». Una bella occasione per incontrare questa realtà sarà il Festival del Fundraising il prossimo 9,10 e 11 giugno a Riccione.

Si combatte isolamento ed esclusione dalla società?

«Assolutamente sì. Uno degli obiettivi della Lega del Filo d’Oro è quello di superare l’isolamento e il senso di esclusione che spesso vivono le persone sordocieche e le loro famiglie, favorendo relazioni significative, inclusione e partecipazione attiva alla vita sociale. Un’iniziativa che va in questa direzione sono ad esempio i soggiorni estivi che la Lega del Filo d’Oro promuove sin dall’anno della sua fondazione: durante queste settimane, organizzate ogni anno in diverse località italiane, i nostri utenti, affiancati da volontari e personale qualificato, hanno l’opportunità di socializzare, stringere amicizie e lavorare sulla propria autonomia», dice Bartoli

Quali sono le novità in programma?

«Il nostro impegno è volto a fornire risposte concrete ai bisogni di un numero sempre maggiore di persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriali e delle loro famiglie. Per rafforzare la nostra presenza a livello territoriale, siamo al lavoro per aprire nuove Sedi Territoriali in Calabria e in Sardegna e un futuro Centro Residenziale sul territorio nazionale. Per noi, “crescita” significa ampliare i servizi garantendo standard qualitativi elevati. Adattandoci alle necessità in evoluzione e puntando sempre a favorire l’autonomia e il benessere delle persone che assistiamo».

Qual è il Bello che c’è di questa esperienza?

«Creare le condizioni perché ogni persona con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale possa esprimere il proprio potenziale. Vivere relazioni autentiche e partecipare attivamente alla vita sociale, nonostante la propria disabilità. È anche la gioia condivisa con le famiglie, che, dopo aver sentito tanti “no”, per la prima volta alla Lega del Filo d’Oro scoprono che oltre i limiti c’è un mondo di possibilità, anche per loro», conclude il Presidente Rossano Bartoli.

Riflessione

Il virtuoso che diventa storia quotidiana e batte il ritmo alla felicità. La Lega del Filo d’Oro è una realtà fondamentale del nostro Paese, è aiuto e sostegno. E’ ricerca e coraggio. Una resilienza d’amore che continua da quel seme iniziale gettato da Sabina Santilli e continuata dai Presidenti che in questi anni hanno saputo far crescere e cementare questa esperienza. Grati per il lavoro e per la passione. Grati per l’aiuto incondizionato. Avanti così per altri 60 anni e oltre.

Grazie!