Trasformare la fatica e l’incontro in bellezza avendo la missione di creare ponti tra il mondo neurodivergente e il mondo neurotipico. Simona Veronica Lamperti, 50 anni, nata a Gallarate, Varese e residente a Busto Arsizio. Sposata con Jari e mamma di Mattia di 20 anni autistico e Andrea, 18 anni. Simona ha un fratello, Marco, disabile dalla nascita per colpa di un ritardo nell’effettuare il cesareo. E’ Sovrintendente della Polizia Locale di Busto Arsizio, assegnata all’ufficio Ce.s.Is (Centro studi incidentalità stradale), quest’anno sono 26 anni nel corpo. Dal 2022 è Presidente dell’Associazione Progetti Fantasia Aps, con sede a Busto Arsizio. Suo figlio Andrea è uno dei numerosi volontari.

Come nasce Progetti Fantasia

«Ufficialmente l’associazione si costituisce nell’ottobre 2022, anche se in realtà, già nel 2021 ci si confrontava tra genitori su un gruppo di whatsapp dal nome: “Progetti Fantasia”. Progetti perché ad ogni nostro incontro si organizzava sempre qualche gita o esperienza a misura dei nostri figli. Con loro tutto deve essere strutturato e si devono avere sempre procedure visive. Fantasia perché, come esortava Walt Disney: “Se puoi sognarlo puoi farlo”. E noi di sogni ne abbiamo avuti sempre tanti e molti li abbiamo realizzati in questi anni», racconta Simona.

L’incontro che genera bellezza

«Nel 2021 dei lutti importanti hanno colpito la mia vita. A settembre mio papà, a ottobre mia mamma e a dicembre Elena, un’amica. Proprio durante una cena in ricordo di Elena, allo Skorpion lounge bar di Castellanza che lei frequentava, ho conosciuto Inno il proprietario. Inno ha un’umanità grande e con lui ho avuto l’idea di dar vita all’appuntamento del giovedì: La merenda. L’idea era quella di avere uno spazio fisico dove permettere a genitori e ragazzi di incontrarsi, condividere esperienze e ascoltare le testimonianze di ospiti qualificati».

Il ricordo della prima Merenda

«A giugno 2021 la prima merenda con il primo ospite, l’allora assessore alla mobilità sostenibile del Comune di Busto Arsizio che spiegò ai ragazzi, all’epoca erano solo 4, la mobilità sostenibile. Grazie a questo incontro avemmo poi la possibilità di partecipare a numerosi eventi green. In questi anni si sono susseguiti svariati ospiti e giovedì dopo giovedì, grazie anche ai social, il numero delle persone disposte ad aiutarci, economicamente e umanamente, e delle famiglie è cresciuto. In quel momento è nata la consapevolezza di costituirci in associazione. Siamo diventati un ponte tra il mondo neurodivergente e il mondo neurotipico perché solo condividendo emozioni ed esperienze si possono abbattere barriere e pregiudizi».

I figli partecipano agli incontri e noi ci concediamo una pausa

«Grazie a questi aiuti spontanei i nostri figli possono partecipare al momento della merenda con tranquillità. I volontari sono formati e gestiti dalla dottoressa Chiara Pigni, psicologa e psicoterapeuta specializzata in neurodivergenza. Durante gli incontri, noi genitori ci possiamo concedere un aperitivo e delle chiacchiere spensierate. Noi abbiamo tante disabilità, tante unicità e siamo sognatori “concretizzanti”, insomma, siamo felicemente di-versi (così i ragazzi hanno anche voluto chiamare il loro canale YouTube)».

Le barriere si abbattono con la conoscenza

I dati del Ministero della Salute stimano che l’autismo è una realtà di circa 500.000 famiglie in Italia Attraverso l’associazione Progetti Fantasia, si mettono in atto progetti e percorsi di inclusione supervisionati da un coordinamento scientifico e attuati con la collaborazione di partner locali nella provincia di Varese e in provincia di Milano. Perché l’autonomia quotidiana dei ragazzi e l’abbattimento delle barriere si sviluppano attraverso l’interazione, la conoscenza e il rispetto reciproco.

Quanto è importante l’inclusione e la condivisione

«A noi non piace la parola inclusione perché presuppone qualcuno che è fuori e viene accettato ad entrare in qualcosa di già consolidato. A noi piace usare la parola insieme. È importantissimo trascorrere del tempo insieme, solo condividendo tempo e valori ci si sente tutti parte della stessa esperienza e ciascuno con la propria unicità non solo si arricchisce, ma arricchisce l’altro. Noi abbiamo la fortuna di avere tanti volontari, dai 15 ai 94 anni, tanti giovani che offrono non solo tempo, ma anche i loro talenti. Ad esempio, Oscar Amedeo Camagni, 18 anni, studia multimediale e ha disegnato tante locandine e realizzato video per l’associazione».

La bellezza si fa testimonianza

Ciascuno dei ragazzi di Progetti Fantasia ha una testimonianza di successo e bellezza da raccontare, ma ne cito solo alcuni.

• Eliana Sala ha realizzato il suo sogno di sfilare, lei ama la moda. Grazie a taglio e cucito di Randi Cristina di Cislago e sua figlia Elisa Lamie Hilal ha potuto effettuare uno stage di moda per poi organizzare sfilate.
• Mattia Colombo è il protagonista del cortometraggio sull’autismo “OUT-ISMO” diretto da Luciano Peritore e da noi prodotto, grazie al sostegno di amici e con il patrocinio dell’Amministrazione comunale di Busto Arsizio. Sarà proiettato al BAFF (Busto Arsizio Film Festival) e sarà uno strumento che porteremo nelle scuole per fare sensibilizzazione. La prima scuola sarà l’istituto comprensivo Galileo Galilei di Busto Arsizio il 3 aprile, giorno dopo la giornata sulla consapevolezza sull’autismo, perché per noi l’autismo è 365 giorni all’anno!
• Gianantonio Sablich è il Presidente dei ragazzi di Progetti Fantasia e ha partecipato con me al panel sul tempo libero e sport durante il convegno ” Io Valgo” organizzato dal ministro Locatelli a Cernobbio lo scorso 21 marzo.
• Martina Cestone e Alessandro Romano presentano, ormai da tre anni, “MusichiAmo” un concerto in cui i ragazzi cantano accompagnati da bande musicali: le prime due edizioni, dalla Borsound1919 e quest’anno dalla Filarmonica santa Cecilia. Da quest’anno anche in tour in altre città.

Siamo onde di un mare grande

«Questo è il nostro motto e in questo mare anche noi famiglie stiamo bene. Noi caregiver ci annulliamo troppo spesso per i nostri cari, ma grazie alla nostra associazione ci facciamo tante risate, ci aiutiamo e sosteniamo l’uno con l’altro e viviamo una vita piena e ricca di emozioni e soddisfazioni».

Con passione e non per compassione

«Recentemente ho sentito una frase che mi è arrivata dritta al cuore, dandomi una carica pazzesca, l’ha detta il presidente nazionale dell’Aism: “Compassione, dobbiamo sostituire una lettera, la M con la N e diventa con passione”.  A noi non manca la passione e ci stiamo impegnando affinché le cose possano diventare la normalità anche per altre persone nella nostra condizione. Ancora oggi tante famiglie si chiudono in sé stesse per sopravvivere. Quello che ci auguriamo è che, incontrandoci, possano trovare la forza di vivere anche nella società»

Qual è il Bello che c’è nella tua esperienza

«Questa domanda è davvero bella e ti ringrazio. Essere presidente di questa associazione ha dato senso alla mia vita. Sono riuscita a mostrare i miei punti di forza e superare i miei punti di debolezza. Ho deciso di vivere e non sopravvivere. I “miei” ragazzi sono portatori sani di arcobaleno e ogni volta che riesco a organizzare qualcosa che a loro piace io mi sento felice, perché vedo la loro gioia esplodere con abbracci, con gli occhi sgranati, con pacche sulla spalla o semplicemente venendomi vicino senza dire o fare nulla. Per loro, e grazie a loro supero limiti che non credevo possibili. Passo dall’essere Ursula la strega del mare, durante la sfilata di carnevale, all’essere invitata formalmente dal Ministro per le Disabilità alle Nazioni Unite, a parlare alla Conferenza Mondiale sulla Disabilità. Tutti hanno il diritto di essere messi al centro della propria vita e intendo proprio tutti, senza distinzioni, senza etichette e senza pregiudizi. In questo senso, abbiamo tramutato la nostra rabbia, delusione, tristezza e fatica, nel cercare il “bello che c’è», conclude Simona Lamperti.

Riflessione

Per la prima volta dalla nascita di questa rubrica, ho sentito il titolo aderire, come una seconda pelle, alla vita di questa associazione. Nella voce emozionata e allegra di Simona ho ritrovato il senso di questo bello che c’è. Un bello non ostinato, ma spontaneo e sincero. Siamo circondati dalla bellezza ma facciamo tutti fatica a inchinarci ad essa. Simona ha proposto alla nostra redazione di essere gli ospiti di una ‘Merenda del giovedì’, abbiamo accettato con gioia perché oltre alla passione abbiamo bisogno urgente di contaminazione.

Grazie Simona!