Davide oggi è sulle ali del drago, vola su cieli meravigliosi e osserva il capolavoro che i suoi genitori e suo fratello maggiore Tommaso, hanno compiuto in suo onore creando nel 2014 l’associazione “Davide il Drago”, con sede a Milano.

Davide e Nicolas

Due bambini che hanno avuto un destino simile. Entrambi ammalati a sei anni di tumore e deceduti a 7. Entrambi hanno vissuto, per il tempo che hanno avuto, una vita straordinaria, colma di gioia e amore che sovrastava il dolore e la fatica della malattia. Genitori che si sono impegnati, con coraggio e dedizione, anche ad accompagnare, nell’ultimo miglio, i loro figli. “Davide il Drago”, nasce nel 2013 grazie a papà Michele e a un gruppo di amici di famiglia. L’associazione voleva dare un senso alla vita di Davide e aiuto concreto alle famiglie. Nel 2014 muore Nicolas e anche i suoi genitori abbracciano la mission dell’associazione che diventa così: “Davide il Drago-Nel ricordo di Nicolas”.

Davide Il Drago ODV

Quando Davide ha lasciato questo mondo terrestre, cavalcando il suo Drago preferito, suo papà Michele si è impegnato ad aiutare i bambini e gli adolescenti malati, i loro familiari e gli operatori. Questo perché gli stessi ragazzi posanno passare la maggior quantità possibile di ore liete, lontani dal dolore e dalla sofferenza che la malattia, le terapie e l’ospedale rubano loro. Davide, quindi, vive ed è presente in tutto ciò che di straordinario viene fatto per il sorriso e la gioia dei bambini malati. «Le associazioni, gli ospedali e le scuole con cui abbiamo concluso progetti o presso i quali stiamo sostenendo iniziative -racconta papà Michele- si trovano su tutto il territorio nazionale: da Lecce a Bologna, da Roma a Firenze da Padova a Milano, Bollate, Garbagnate e Novate per arrivare fino a Betlemme».

Ultimo miglio per piccoli pazienti e i genitori

«Dentro un dramma così grande ho capito che nel nostro sistema sanitario manca totalmente l’assistenza pediatrica per l’ultimo miglio, mancano, ad esempio – denuncia Michele – hospice pediatrici in Lombardia. Non esiste la giusta assistenza per i piccoli pazienti e le loro famiglie. In Lombardia ci sono 1200 casi di cure palliative pediatriche e un solo Hospice, nato grazie a Vidas, con 6 posti letto». Di fronte ad una prognosi infausta o all’aggravarsi di una patologia dal decorso segnato, il paziente e i caregiver che lo supportano devono essere messi al corrente di tutto ciò che la medicina può fare per alleviare il dolore nella fase terminale della malattia.

Vivere 100 anni. E oltre…

«Davide -racconta il suo papà – era un bambino solare, nato il 9 febbraio, sotto il segno dell’acquario, quindi dall’estro creativo, capace di guardare lontano. Avrebbe voluto certamente vivere 100 anni ed era un suo diritto sperarlo. Amava viaggiare e adorava Harry Potter. Intorno a Davide c’era tanto amore, grazie anche a suo fratello maggiore Tommaso. Per Davide, suo fratello era il suo tutto, anche perché spesso a causa dell’abbassamento dei globuli bianchi post terapia, non poteva uscire e quindi Tommaso era il suo faro, la sua compagnia, il suo fratellone adorato».

Potevo dargli tutto ma non la vita

«Nei 7 anni insieme ho cercato di dare a Davide tutto quello che ho potuto, amava viaggiare e quindi abbiamo viaggiato tanto con la nostra famiglia. Ho cercato di colorare il suo mondo in tutti i modi possibili. L’unica cosa, però, che non sono riuscito a fare è salvarlo. Quando ti dicono che non ci sono speranze di salvare tuo figlio il mondo ti crolla addosso. Capisci che sei solo, che il sistema non ti aiuterà e che dovrai inventarti il modo di dare una normalità alla tua famiglia», racconta Michele.

Come nasce il Drago

«Quando andavamo in ambulatorio per le cure io disegnavo i draghi per lui. Davide amava le leggende sui draghi. Quando è nata l’associazione chiesi a Tommaso un suggerimento su come chiamarla e lui serafico rispose: ‘Davide il Drago’. Ecco avevo trovato il modo di far vivere Davide per 100 anni. E oltre».

Si ricomincia a vivere

«Dopo la morte di Davide la mia vita ha subito un terremoto. Per un anno ho vissuto un periodo nero, complesso e non sapevo più dove mettere tutto quel dolore. Amavo il mio lavoro ma non ne avevo più voglia, stavo rischiando di perdere tutto e non sapevo dove mettere i pezzi. Chiesi alla banca in cui lavoravo un’opportunità diversa, creare all’interno dell’organizzazione il volontariato aziendale, un’attività di non profit al servizio del profit. Così nasce Volontariamo all’interno della BPM, oggi con un attivo di oltre 24mila ore di volontariato».

Lavorare donando

«Con questa attività di volontariato, destiniamo diverse giornate di lavoro per attività di solidarietà, attraverso le collaborazioni con diverse associazioni non profit e offrendo l’opportunità, a tutti i colleghi interessati, di diventare volontari anche solo per un giorno. Partecipare alle giornate di volontariato rafforza la cultura fondata sui valori della cooperazione e della solidarietà, aiuta a sviluppare la capacità di lavorare insieme, favorisce la conoscenza e l’integrazione tra le persone. Negli anni abbiamo contribuito ad aiutare tante associazioni con lavori di manutenzione, pulizia del verde, riordino di magazzini, distribuzione di alimenti e di pasti nelle mense a sostegno della povertà e con molte altre attività, condividendo vere e proprie esperienze di emozionante solidarietà», spiega con entusiasmo Michele.

L’hospice pediatrico Vidas

Nel 2019 grazie alla dottoressa Giada Lonati, direttrice sociosanitaria di VIDAS, nasce a Milano il primo hospice pediatrico della Lombardia: Casa Sollievo Bimbi. Qui i minori e le loro famiglie vengono accolti in 6 mini appartamenti caratterizzati da un arredamento accogliente e familiare. Ogni struttura è attrezzata come una vera casa: sono tutte dotate di servizi privati e di un divano letto matrimoniale, per i genitori o familiari del paziente, che possono accedere alla struttura 24 ore su 24.

Spazi comuni per il gioco e la relazione

I pazienti possono arredare la propria stanza con oggetti personali che li facciano sentire più a proprio agio. Gli spazi comuni sono a completa disposizione dei pazienti e sono organizzati in modo tale da soddisfare le esigenze di gioco e di relazione dei bambini, così come quelle di intimità e di socializzazione dei genitori. Infine, si può fare affidamento sull’équipe specializzata in cure palliative pediatriche, che si occupa di ogni aspetto medico, emotivo e educativo della vita del paziente.

Il bello che c’è per Michele

«Devo ancora raggiungerlo! Ovvero, andare in pensione e fare il presidente dell’associazione a tempo pieno -ride divertito Michele- Il bello che c’è oggi è che sono riuscito a fare cose che persone giudicano incredibili. Ho scelto di fare quello che voglio e che mi fa stare bene, onorando il ricordo di un figlio e cercando di dare un senso a quanto accaduto, perché nessuno mai dovrebbe sopravvivere a un figlio. Io dentro l’esperienza dell’associazione mi sono confrontato con la mia coscienza di uomo e padre e oggi sono in grado di aiutare tutti i bambini che sono in difficoltà con le famiglie, perché c’è bisogno di dare una mano a chi soffre e io me la sono data da solo».

La riflessione

Oggi è domenica 9 febbraio, se Davide fosse stato vivo avrebbe compiuto 19 anni. Oggi l’associazione, invece, compie 11 anni e in questo momento sta per scendere in campo a Bollate, Milano, con amici, sostenitori e volontari per la nona coppa dei Draghi, il torneo di calcio in memoria di Davide. Le attività di questa realtà sono numerose, non passano solo dai clown in corsia o ai turni serali negli ospedali per dare sostegno ai pazienti e alle loro famiglie. I 60 volontari, i 50 soci e gli oltre 50 volontari studenti sono risorse preziose, persone innamorate che hanno trovato in questo tipo di volontariato, e nello sguardo di Michele Grillo, qualcosa che va oltre l’ordinario. Un gesto di carità che salva la vita.

Grazie Michele!