Giovani protagonisti Alomar: un progetto europeo per la Patient Advocacy

Essere giovani e dover convivere con una malattia cronica reumatologica o dermatologica significa avere grande capacità di resilienza, ma anche una forte volontà di sapere, conoscere e di condividere esperienze e studi. Il progetto “Giovani protagonisti Alomar“ è un’iniziativa che va in quella direzione. Coinvolge diverse nazioni europee con l’obiettivo di rendere i pazienti più consapevoli e protagonisti nelle scelte relative alla loro salute. Questo progetto  è un’idea di Patvocates,  ed ha l’obiettivo di stimolare le conversazioni e collaborazioni tra giovani pazienti provenienti da diversi Paesi Europei.

Cos’è la Patient advocacy

Patient Advocacy è un termine che non ha una traduzione italiana, ma si riferisce alle attività che interessano tutti gli aspetti della vita del paziente: dalla ricerca alla scelta dei trattamenti da fare, dalle valutazione delle sue esigenze, all’identificazione dei suoi bisogni, fino alla pianificazione di una strategia per trovare risposte adeguate e la valutazione di quest’ultima. È un modello di partecipazione del cittadino nell’interesse del paziente per creare un’alleanza con il mondo clinico, sociosanitario e politico istituzionale, con percorsi di cura virtuosi e una gestione adeguata delle problematiche socioassistenziali. In questo ambito si inserisce l’iniziativa messa in campo dai giovani protagonisti Alomar

Silvia  e Sara

Nato a Copenaghen nel 2023, il progetto ha visto un altro incontro a Monaco nel 2024 per continuare il suo sviluppo. Le protagoniste di questo percorso sono Sara e Silvia, due giovani donne che convivono con malattie reumatologiche e/o dermatologiche. Fanno parte di un gruppo di giovani pazienti tra i 20 e i 37 anni, provenienti da diversi Paesi europei, che collaborano per stimolare conversazioni e collaborazioni tra pazienti. Questo progetto è un’idea di Patvocates e mira a creare un’alleanza tra pazienti, mondo clinico, sociosanitario e politico istituzionale per migliorare i percorsi di cura e la gestione delle problematiche socioassistenziali.

Il viaggio

Durante il loro viaggio a Monaco, Sara e Silvia hanno incontrato altri giovani europei, condividendo il loro progetto e discutendo delle problematiche comuni, come la mancanza di informazione e la difficoltà di accesso ai servizi specialistici. Hanno delineato gli obiettivi per uno studio di ricerca che indagherà i fattori che influenzano la qualità della vita dei pazienti, comprese le conseguenze sulla salute mentale. Questo studio sarà condotto in diversi stati europei e i risultati saranno utilizzati per attività di advocacy e campagne di sensibilizzazione.

Yasjc i giovani e la malattia

Il gruppo ha scelto il nome “Young Advocates with Skin & Joint Condition” (YASJC) e si incontra mensilmente per aggiornarsi sullo sviluppo del progetto. Sara e Silvia sono consapevoli di essere le vere esperte, in quanto pazienti con esperienza diretta delle condizioni e dei servizi sanitari. La loro esperienza dimostra che la possibilità di costruire non ha confini geografici e che la malattia può essere un’opportunità per aiutare chi ha bisogno. I risultati serviranno come fondamento scientifico per l’attività di advocacy, inclusa una campagna di sensibilizzazione. I temi della campagna saranno basati sulle discussioni che hanno portato avanti nei loro incontri, per esempio i servizi di salute mentale specifici ,per questo tipo di pazienti. Il progetto  rappresenta un esempio di come la Patient Advocacy possa migliorare la qualità della vita dei pazienti e influenzare positivamente le politiche sanitarie. Come dicono Sara e Silvia: “Stay tuned… questo è solo l’inizio!”.