Sono sei le richieste fatte dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf Odv) e dal Comitato Fibromialgici Uniti (CFU-Italia Odv) che nel pomeriggio hanno preso parte all’audizione convocata dalla X Commissione permanente del Senato della Repubblica (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale). In discussione i disegni di legge (n.246-400-485-546-594-601-603-946-1023) per il riconoscimento e la presa in carico dei pazienti affetti da fibromialgia.
Cosa chiedono i pazienti con fibromialgia
Al fine di modificare e integrare la proposta normativa in modo efficace per la salute dei pazienti, sono state fatte precise richieste:
- Inserimento della fibromialgia nei Livelli Essenziali di Assistenza;
- Istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale nazionale che indirizzi le Regioni nell’individuare centri idonei per la diagnosi e la cura;
- Applicazione di normative sull’ambiente di lavoro che aiutino i pazienti nella loro attività quotidiana;
- Previsione di esenzioni da ticket su trattamenti farmacologici e non farmacologici;
- Valutazione attraverso il Registro nazionale dei risultati clinici e sociali ottenuti;
- Approvazione di una legge che normi tutti i diversi ambiti della vita di una persona con fibromialgia.
Destinati 5 milioni per diagnosi, cura e ricerca, ma non basta
Molto è stato fatto dal riconoscimento della malattia, allo stanziamento di fondi per diagnosi, cure e ricerca ma non è sufficiente, occorrono fatti concreti per migliorare la condizione di chi soffre dicono le associazioni: «È stato costituito un Registro Italiano della Fibromialgia che dovrebbe essere implementato; la Commissione Lea che si è riunita nel 2020 ha dato parere favorevole, inserendo la sindrome fibromialgica nel prossimo aggiornamento (come da documento ministeriale 0015318-P-16/09/2022) e nel 2022 sono stati stanziati 5 milioni di euro in Legge di Bilancio destinati alla diagnosi, cura e ricerca della patologia, sancendo un riconoscimento ufficiale – ha ricordato Giuseppina Fabio, Vicepresidente dell’AISF Odv -.Nonostante questo da troppo tempo le persone affette da fibromialgia attendono risposte e fatti concreti per veder realmente migliorata la propria condizione. Non è più tempo di attese e pertanto chiediamo un continuo confronto e azioni efficaci».
I pazienti protestano con uno sciopero della fame a staffetta
Il riconoscimento dei criteri di severità della malattia non ha placato gli animi dei pazienti che, dopo le Conferenze Stampa alla Camera e in Senato, oltre ad una manifestazione pubblica in Piazza Vidoni, il 29 Ottobre scorso, continuano a mostrare il proprio dissenso verso l’esecutivo, attraverso uno sciopero della fame a staffetta. «La nostra protesta – ha precisato Giuseppina Fabio, Vicepresidente AISF Odv – andrà avanti e non si fermerà finché le nostre richieste non verranno accolte in un disegno di legge che soddisfi i bisogni dei pazienti con fibromialgia».
La fibromialgia colpisce prevalentemente le donne
La fibromialgia è una patologia cronica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso, disturbi del sonno, fatica cronica, alterazioni neuro cognitive e molti altri sintomi, come la cefalea o la sindrome del colon irritabile, che costituiscono un grave fattore di inabilità quotidiana. Questa condizione può manifestarsi a qualunque età, anche se più spesso nella terza/quarta/quinta decade di vita. Interessa prevalentemente il sesso femminile (rapporto donne/uomini da 2 a 10:1) e approssimativamente 1.5-2 milioni di persone solo in Italia. Ha un andamento cronico e i sintomi possono persistere anche tutta la vita, ma non sono sempre presenti con la stessa intensità o lo stesso livello di gravità.
Esiste una predisposizione genetica
Quello che sembra evidente è che la fibromialgia non possa manifestarsi per una sola causa. La predisposizione genetica ha un ruolo fondamentale: oltre ad esistere una familiarità, i fibromialgici hanno spesso varianti genetiche legate al sistema nocicettivo.
Cosa può accelerare lo sviluppo della fibromialgia
Esiste inoltre una interazione evidente tra fattori genetici, ambientali (traumi fisici come incidenti d’auto, malattie, operazioni chirurgiche, gravidanze; traumi di natura psichica, sessuale eccetera), psicologici (ansia, depressione, disturbi ossessivo-compulsivi e disturbo post-traumatico da stress) e predisposizione individuale legata alla propria resilienza. Tutti questi fattori sono in grado di modificare il sistema nervoso e portare ad un’alterata soglia della percezione del dolore. Tali alterazioni possono manifestarsi in persone “sane” (fibromialgia primaria) o in persone con una precedente diagnosi di malattia dolorosa cronica, come artriti ed altre patologie reumatiche (fibromialgia concomitante).
