“Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento” questa la nuova Campagna di disease awareness 2025 di Fondazione LICE presentata oggi in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia. Un viaggio nell’arte per fare luce su una malattia che colpisce milioni di persone al mondo, ma che ha ancora troppe zone d’ombra.
I numeri dell’epilessia
L’Epilessia è oggi una delle più diffuse patologie neurologiche croniche. Si stima infatti che nel mondo vivano almeno 50 milioni di Persone con Epilessia, di cui 6 milioni in Europa e circa 600.000 in Italia. La prevalenza delle Epilessie nei Paesi a basso sviluppo è invece decisamente maggiore, ed in questo caso peraltro le possibilità diagnostico-terapeutiche sono estremamente deficitarie.
La diagnosi di epilessia
L’Epilessia è definita ufficialmente dall’International League Against Epilepsy (ILAE) come una malattia neurologica caratterizzata dalla persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche. Generalmente si fa una diagnosi di epilessia quando si verificano almeno due crisi (non provocate o riflesse) in un intervallo di 24 ore l’una dall’altra. Se sono presenti segni e sintomi caratteristici di una specifica sindrome epilettica, per la diagnosi è sufficiente anche l’osservazione di una sola crisi.
Tutte le forme dell’epilessia
Le Epilessie sono molteplici, con cause ed evoluzioni prognostiche diverse. Alcune forme compatibili con una qualità di vita normale, altre invece di maggior gravità e associate ad importanti comorbidità. La Classificazione delle Epilessie è piuttosto complessa. Deve innanzitutto tenere in considerazione il tipo di crisi, che può essere ad esordio focale, generalizzato o sconosciuto. Le crisi, sia focali che generalizzate, possono essere caratterizzate da fenomeni motori e/o sensitivo-sensoriali e associarsi a disturbi della consapevolezza e/o della coscienza. A seconda delle cause che le scatenano, le Epilessie possono essere classificate in:
- strutturali
- genetiche
- infettive
- metaboliche
- disimmuni
- sconosciute (in oltre un terzo dei casi).
Vista la complessità della patologia per avere una diagnosi corretta, è fondamentale rivolgersi a Centri dedicati, al fine di evitare la diagnosi sbagliata, che in si verifica purtroppo nel 20, 25% dei casi.
L’età della comparsa dei primi sintomi
L’Epilessia può comparire a tutte le età. I picchi maggiori di incidenza corrispondono comunque all’epoca neonatale/infantile (circa 80 nuovi casi/anno ogni 100.000 persone, ed in questo caso la malattia può perdurare anche per tutta la vita) e alla terza età, con incidenza di 180 nuovi casi/anno/100.000 dopo i 75 anni. Globalmente le varie forme di Epilessia interessano all’incirca l’1% della popolazione che vive nei Paesi a medio-alto sviluppo. Si tratta quindi nel complesso di una malattia sociale (come è stata classificata dall’OMS e anche dal nostro Ministero della Sanità nel 1965) ad alto impatto, all’interno della quale si riconoscono forme maggiormente prevalenti ed altre invece che assumono le caratteristiche delle malattie rare, su base genetica.
Il problema della farmacoresistenza nei malati di epilessia
Trovare la cura e considerare risolta l’epilessia è una sfida del nostro tempo. Secondo l’ILAE l’Epilessia è considerata risolta (o in remissione) nei soggetti che avevano una sindrome epilettica età-dipendente, ma che hanno superato il limite di età applicabile o in quelli che sono rimasti liberi da crisi per almeno 10 anni, in assenza di terapia antiepilettica negli ultimi 5 anni. Purtroppo, la sensibilità ai trattamenti con farmaci è diversa da forma a forma e circa un terzo dei casi rientra, per mancata o insufficiente risposta, nel fenomeno della “farmacoresistenza”.
Il costo economico dell’epilessia
Sulla base di tutti questi dati, si può comprendere come sia difficile calcolare il “costo economico” per la diagnosi e la cura delle Epilessie. Le variabili sono molte: tipologia, età dell’individuo, possibilità di accesso alle terapie, etc. Nel 2019 è stato stimato un costo medio annuale per Persona con Epilessia di 4467 dollari, con una sproporzione enorme tra Paesi a basso ed alto sviluppo (204 vs 11432 dollari). Secondo i dati del Gruppo collaborativo sul Global Burden of Disease, l’Epilessia viene classificata come la sesta malattia neurologica più impattante come mortalità e la quinta in termini di anni di vita con disabilità (DALYs – Disability Adjusted Life Years ). In Italia si stima una spesa sanitaria annuale di circa 1 miliardo di euro, e le principali voci riguardano i farmaci e le ospedalizzazioni. I costi indiretti dovuti alla patologia rappresentano inoltre il 50-55% dei costi totali.
Nella giornata internazionale per l’epilessia un appello alle istituzioni
Anche quest’anno Fondazione LICE, in occasione della giornata internazionale per l’epilessia, vuole accendere i riflettori sulla malattia per abbattere lo stigma che ancora circonda malati, familiari e caregiver. In serata numerosi monumenti ed edifici pubblici italiani, come il Colosseo a Roma, si illumineranno di viola, il colore simbolo universale del pregiudizio e della discriminazione legati all’Epilessia. «È fondamentale promuovere la consapevolezza e l’inclusione, garantendo che chi soffre di epilessia riceva il supporto e le cure necessarie per vivere una vita piena e dignitosa – ha spiegato durante la conferenza stampa che si è tenuta questa mattina il Sen. Ignazio Zullo, membro della 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) – . Come Relatore dei disegni di legge in materia presso la 10° Commissione del Senato, rinnovo il mio impegno affinché i bisogni dei pazienti trovino da parte della politica una risposta efficace e tempestiva».
Sensibilizzare i cittadini con l’arte
Domenica 16 febbraio a cura di LICE sarà installata presso il MAXXI – Museo Nazionale delle Arti del XXI Secolo a Roma, la Triple Bench, panchina viola progettata dal designer statunitense Chris Bangle, fondatore del Big Bench Community Project. Attorno ad essa si svolgeranno performance artistiche a cura degli allievi e professionisti della Rome University of Fine Arts (RUFA) e la performance live dello street artist Luca Vollono. «Sarà una grande emozione anche quest’anno – ha sottolineato Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia LICE – poter assistere all’installazione di nuove panchine viola dedicate all’Epilessia. Ad oggi sono oltre 40 su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo della Campagna di Fondazione LICE per il 2025 è quello di far conoscere le problematiche psico-sociali correlate all’Epilessia attraverso il linguaggio universale dell’arte, con performance che includeranno danza, musica, teatro e arti visive, come strumento di educazione e consapevolezza, al fine di sensibilizzare il pubblico sulla condizione delle persone che ne soffrono».
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