Emma, il Bello che c’è! 16 mesi di sorrisi, dolcezza e fatiche. Un anno e mezzo di coraggio e gratitudine. Una neomamma che si rimbocca le maniche. Senza mai abbassare la testa, anche se provata dalla stanchezza. Una famiglia che guarda al futuro con determinazione e orgoglio.
Quando hai saputo di Emma, hai provato tenerezza, paura o smarrimento?
Mi hanno comunicato del sospetto della Sindrome di Down il giorno dopo la nascita della nostra Emma. Ricordo perfettamente ogni singolo istante di quel momento e ricordo di aver risposto alla dottoressa dicendo: io l’avevo notato! In quella bellissima prima notte con la mia piccola, i suoi occhietti li avevo scrutati e per una frazione di secondo mi era balenata l’idea. Idea fugata subito, pensando che, se fosse stato così, me lo avrebbero detto i medici. Quando mi comunicarono che avrebbero desiderato parlarci, non ho minimamente ripensato a quel mio primo pensiero. Invece…
Paura di ciò che non si conosce
Subito dopo la notizia, ho provato paura. Paura di ciò che non conoscevo e paura che la mia bambina stesse male. Ho pensato subito ai problemi cardiaci, perché era una delle poche cose che conoscevo sui bimbi con sindrome di Down. Grazie al cielo Emma ha avuto solo un lieve problema cardiaco che si è risolto senza dover intervenire chirurgicamente.
Agire senza perdere tempo
La conferma del sospetto è avvenuta dopo due lunghissime settimane, per me le peggiori, in attesa dei risultati del test genetico. Non tanto per l’esito, perché dentro di me sapevo già che il cromosoma in più faceva parte della mia Emma, ma per tutto il contorno familiare, giustamente sotto shock, si aggrappava alla speranza che i medici potessero aver sbagliato. Io, invece, non vedevo l’ora che mi venisse comunicato ufficialmente per iniziare ad agire con la mia Emma, attivandomi per poterla supportare al meglio sin dai primi giorni di vita.
Il ‘dopo di noi’ vale per ogni figlio
Altra grande paura, che ancora rimane, è il ‘dopo di noi’, ricordo perfettamente che quando i dottori ci hanno comunicato l’esito, io ho risposto dicendo: quando non ci saremo più, Emma come farà? La dottoressa ha saputo rispondermi dicendo: questa è la paura di tutti i genitori, cromosoma 21 a parte. Me la sono fatta bastare quella risposta ma questa paura rimane e a volte si fa sentire e, quando arriva, cerco di pensare al presente.
Gli altri come reagiscono alla presenza di Emma? Il nostro Paese ritieni sia inclusivo?
Attualmente Emma porta solarità, regala sorrisi e li strappa a tutti. Inizio adesso a notare qualche occhio in più su di lei e, di conseguenza, su di noi. Ad oggi non ho avuto reazioni che posso definire negative. Al contrario, a volte, abbiamo avuto reazioni “eccessive” e con frasi intrise di luoghi comuni, come ad esempio: ‘Vedrai, loro sono speciali!’, oppure, ‘Sono un grande Dono!’. Come se il cromosoma in più le conferisse un potere magico, come se mia figlia, qualora non avesse avuto il cromosoma extra, non fosse speciale per noi genitori o non fosse un Dono per noi. Emma è speciale per la sua mamma, per il suo papà, per sua sorella e per i suoi cari, come è speciale ogni singolo individuo e lo sarebbe stato comunque, indipendentemente dalla Trisomia 21.
Ogni individuo è speciale
Indipendentemente dal corredo genetico. Ogni individuo ha le proprie “specialità”, con pregi e difetti. Emma avrà sia pregi che difetti. Sicuramente sta facendo più fatica ad imparare a gattonare, a camminare e a mangiare da sola. Ha bisogno di più tempo e ne avrà bisogno anche in futuro. Piano piano, passo dopo passo, supportata dalla famiglia e dai terapisti, raggiungerà i suoi traguardi.
Il tempo corre, la vera fatica è questa
Questa fatica e i tempi più lunghi della Sindrome, sono in contrasto con il mondo di oggi, che vuole che tutto vada sempre al massimo e senza arresti. Non sarà facile per Emma e per noi genitori caregiver, ma so che, rispetto al passato, si sono fatti passi da gigante. Noi lotteremo per rendere il nostro Paese sempre più inclusivo. Cercheremo, nel nostro piccolo, di far conoscere la disabilità per far sì che vengano eliminati luoghi comuni, ignoranza e preconcetti che non supportano né le persone con la sindrome di Down né la società in generale.
Emma testimonial della Plasmon
Prima di iscriverla al Concorso ero molto indecisa, ma Paolo, il mio compagno e papà di Emma e la super sorellona di Emma, Sofia, hanno insistito e hanno fatto bene. In quel periodo non tutti si accorgevano della Sindrome, o almeno a me sembrava, e temevo che, qualora avesse vinto, avremmo poi ricevuto un no successivamente, perché magari non volevano esporsi in questa direzione. Emma, in realtà è stata scelta con il suo cromosoma in più. Ci siamo sentiti onorati e felici. Per noi è stato un piccolo grande passo nel nostro viaggio verso l’inclusione. Nutriremo sempre profonda stima e rispetto per Plasmon, azienda italiana di grandi valori. Con questo spot arricchisce la società veicolando messaggi importanti.
Emma ha solo 16 mesi, quali difficoltà hai già incontrato in questo cammino?
Ad oggi, mi ritengo davvero fortunata, perché siamo stati inseriti sin da subito al Centro Vismara della Fondazione Don Gnocchi, che ci segue da quando Emma aveva un mese e mezzo e ci supporta con le terapie per lei e con il supporto psicologico anche per noi genitori. Personalmente, sto seguendo anche un percorso formativo per genitori e caregiver per essere sempre un genitore consapevole e riuscire a trovare i giusti modi per “attivare” e stimolare la mia piccola, che ha bisogno di essere supportata, a volte, in maniera diversa, con tempi diversi.
La vita è completamente cambiata
Non posso dire di avere riscontrato, ad oggi, grandi difficoltà ed Emma è, fortunatamente, in salute, ma chiaramente la vita è completamente cambiata, anche se con un neonato lo sarebbe stato comunque. Sono mamma per la prima volta, ma diciamo che è un’esperienza particolarmente impegnativa. Certe volte è anche faticosa perché facciamo davvero tante attività extra, con impegno notevole e con qualche pensiero, ma ci tengo a dire che siamo profondamente grati e felici della nostra vita, che si è arricchita grazie a nostra figlia!
Cosa non dovrebbe mancare a una famiglia con una persona con disabilità intellettiva? Sostegno, fiducia o coraggio?
Direi tutti e tre. Il sostegno che deve arrivare dalla rete locale in primis e dallo Stato. Noi ci riteniamo davvero fortunati, perché siamo stati presi subito in carico dalla rete di zona, ma non è sempre così, purtroppo. Il coraggio di voler cambiare ciò che non funziona, il coraggio anche di comunicare, far conoscere, parlare, perché solo con la conoscenza si distrugge l’ignoranza e di conseguenza la cattiveria, che si porta tutti quei preconcetti e luoghi comuni sopra citati. Io ho fiducia negli altri, credo che il mondo sia bello perché vario ma nell’altro c’è sempre un po’ di te.
Cosa ti ha insegnato Emma?
In primis l’Amore incondizionato. Mi sta insegnando a saper apprezzare i tempi lunghi. L’attesa, per poi essere felice perché, ad esempio, dalla posizione sdraiata riesce a mettersi seduta, da sola. Sono certa che mi insegnerà tanto. La fatica insegna sempre e lei ne farà un po’ di più. Questo renderà lei e noi genitori più ricchi e grati alla vita.
Cosa insegnerai ad Emma?
A non fermarsi alle apparenze, a cercare sempre l’essenza, a non essere superficiale. Ad essere se stessa e a non sentirsi mai inferiore solo perché più fragile cognitivamente. A stimarsi e rispettarsi, ad amarsi sempre, per poi farsi rispettare dagli altri! E riprendendo lo slogan di CoorDown:“Pensa che io possa, così forse io potrò”, le insegnerò che se pensa che può, forse, davvero potrà. Il forse è importante, perché, come ogni singolo individuo su questa terra, nessuno può tutto. Dovrà comprendere e accettare i suoi limiti, che a volte supererà e altre volte no. Nessuno è un supereroe, siamo tutti esseri umani.
La riflessione
Il Bello che c’è, questa nostra rubrica della domenica, mi continua a regalare emozioni. Intorno ad Emma non c’è solo mamma Monica, papà Paolo e sua sorella Sofia. C’è una rete di nonni, cugini, zii, nipoti e amici che da 16 mesi hanno la gioia di avere sorrisi e carezze a profusione. Oggi penso ad Emma e mi viene da cantare una bellissima canzone dei Negramaro. La dedico a questa piccola gioia e un giorno, appena la vedrò, le canterò: “Sei tu quel sole che fa crescere anche gli alberi. Sei tu la luna che addormenta tutti gli angeli. Sei tu l’inizio di ogni cosa che tu immagini. E sei la fine di ogni limite che superi. Tutto qui accade per te”.
Grazie Emma!
