domenica, Febbraio 9, 2025
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Disfagia, un video per aiutare a stare meglio

La difficoltà nella deglutizione si presenta tra il 27 e il 64% delle persone che superano la fase acuta di un ictus cerebrale.

A.L.I.Ce  Italia ODV presenta il progetto “D.A.Re. -Disfagia Assistenza Remota”. Deglutire è un’azione molto più complessa di quello che si potrebbe pensare. Mediamente la facciamo più di 1.000 volte al giorno per bere, mangiare ed eliminare la saliva che si forma in gola. Ed è proprio la difficoltà a deglutire, la disfagia, una delle conseguenze che può manifestarsi dopo essere stati colpiti da ictus cerebrale.

Faticoso gestire la saliva con Disfagia

Si stima, infatti, che una percentuale compresa tra il 27 ed il 64% delle persone colpite da ictus manifesti questa complicanza entro i primi 3 giorni dall’evento acuto, complicanza che può presentarsi con vari livelli di gravità: dalla occasionale difficoltà a deglutire solo alcuni tipi di cibo alla totale impossibilità di alimentarsi, arrivando, nei casi più gravi, fino al non riuscire a gestire la propria saliva.

Rischio polmonite, in alcuni casi

La disfagia, oltre a causare seri problemi di disidratazione e malnutrizione, può anche provocare la polmonite “ab ingestis” (da aspirazione di materiale estraneo), che si verifica in una percentuale di pazienti tra il 19,5% e il 42% entro i primi 5 giorni dopo l’ictus. In alcuni casi il problema si risolve da solo nell’arco di pochi giorni, mentre in altri può permanere fino a 6 mesi e oltre.

Informare e formare i caregivers

La disfagia ha dunque inevitabilmente conseguenze negative sulla qualità di vita delle persone che hanno avuto un ictus cerebrale e, di riflesso, sui loro familiari o caregiver, che per questo è molto importante siano ben informati (e formati) su come comportarsi in presenza di questo sintomo. La gestione domiciliare può infatti risultare molto pesante, visto che è necessario adottare accortezze sulle consistenze alimentari e utilizzare quelle posture compensative che raccomandano i clinici durante l’assunzione del cibo. La tecnologia digitale viene in soccorso per ridurre il carico assistenziale, rendendo disponibili in qualsiasi momento, in forma di video o immagini, le istruzioni e le informazioni fornite dai team riabilitativi.

Il progetto D.A.Re. (Disfagia Assistenza Remota)

Ha coinvolto più di 75 pazienti ed è stato fortemente voluto e sostenuto da A.L.I.Ce. Italia Odv – Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale, mette a disposizione una piattaforma web che propone una lista 26 video di facile comprensione, con istruzioni verbali semplici, brevi e facilmente accessibili tramite un singolo link o QR code (uno per ogni partecipante iscritto). Gli specialisti, in base alla propria valutazione clinica e funzionale, possono scegliere i contenuti adatti al singolo caso, costruendo così un progetto di counselling personalizzato.

Solo con un click

Il paziente e/o il suo caregiver, al proprio domicilio, utilizzando un PC o un semplice smartphone, può accedere in modo anonimo con un click dal sito di A.L.I.Ce. Italia ODV (www.aliceitalia.org) alla piattaforma visualizzando solo i contenuti selezionati per lui dal team (sarà sempre comunque necessario contattare il servizio che lo ha in carico in caso di aggravamento o modificazioni del quadro clinico-funzionale iniziale).

In piattaforma contenuti personalizzati

A differenza di altri strumenti digitali finalizzati alla gestione a distanza della disfagia reperibili in rete (es. webinar, video-tutorial standard, indicazioni di esperti), la piattaforma costituisce un supporto tecnico, ad uso gratuito, per il counselling digitale domiciliare di persone con disfagia e/o loro caregiver, utilizzabile dal medico e/o dal logopedista in seguito a una diagnosi medica; presenta appunto contenuti personalizzati che vengono attribuiti al singolo paziente solo dopo valutazione clinica in presenza da parte degli operatori sanitari che lo hanno preso in carico.

Un sostegno durante la riabilitazione

“Questo progetto è centrato sulla creazione di una piattaforma web, pensata come strumento per migliorare la presa in carico della persona con disfagia – dichiara il Dottor Maurizio Massucci, Direttore Struttura Complessa di Riabilitazione Intensiva Ospedaliera – Azienda USL Umbria 1 e uno degli ideatori del progetto. La presenza di disfagia può aumentare il livello di stress soprattutto quando diventa una condizione prolungata e la gestione è spesso a carico dei caregivers che diventano i principali responsabili della preparazione dei pasti modificati e di tutti gli aspetti correlati. Il ruolo del caregiver è di vitale importanza perché può fungere da rinforzo con atteggiamenti positivi per favorire un miglior recupero, può essere di sostegno durante il percorso riabilitativo e ridurre il livello di preoccupazione legato alla difficoltà di questa situazione”.

Video semplici e immediati

Sulla piattaforma è possibile trovare sottoforma di video esemplificativi di facile comprensione con istruzioni verbali semplici e brevi: dimostrazione delle modalità di alimentazione e idratazione più adatte al singolo utente (ad esempio consistenze dei cibi, posture, manovre di compenso), dimostrazione di esercizi da svolgere per poter migliorare la deglutizione e le posture. Questo strumento tecnologico, di uso pratico ed immediato, consentirà di limitare il rischio durante l’alimentazione (informazioni più chiare e minor rischio di errore); agevolare il miglioramento del deficit tramite l’esecuzione ripetuta e più accurata dell’attività appresa durante il trattamento riabilitativo effettuato in presenza; ridurre i livelli di stress della persona e del suo caregiver vista la possibilità di consultare più volte le indicazioni di counselling raccomandate.

Facilità la gestione domiciliare

“Siamo orgogliosi di questa prima fase di sperimentazione – afferma Andrea Vianello, Presidente di A.L.I.Ce. Italia Odv – e ci auguriamo che possa consentire il successivo sviluppo di un servizio ampliato e permanente. Si tratta di uno strumento che può facilitare la gestione domiciliare della disfagia, migliorare lo stress quotidiano di chi ne è colpito, e del suo familiare/caregiver e anche ridurre le possibili complicanze legate ad un non corretto comportamento o, in generale, ad una scarsa consapevolezza di come risolvere i problemi conseguenti a questa problematica”.

La speranza è moltiplicare i profili degli utenti

Nella fase pilota del progetto, la piattaforma poteva gestire contemporaneamente 200 pazienti (“profili/utente”) assegnati a operatori sanitari distribuiti sul territorio nazionale. Sulla base del successo della sperimentazione, il progetto prevede la possibilità di estensione delle capacità della piattaforma, in modo da poter moltiplicare sia il numero di operatori che di profili utente.

moiraperruso
moiraperruso
Giornalista professionista da oltre 30 anni. Nasco come fotoreporter di cronaca. Un lavoro che mi ha permesso di mettere in fila, su una linea orizzontale immaginifica, occhio, testa e cuore, nel preciso momento dello scatto. Ho potuto vedere luoghi e avere dentro il mirino della mia Nikon volti e storie che mai potrò dimenticare. Solo più tardi all'immagine si è affiancata la scrittura. E' arrivata una notte, dopo il crollo di una palazzina a Milano. Il mancato arrivo del giornalista di una testata importante, che accompagnavo con le mie foto, mi ha reso improvvisamente protagonista. "Moira oltre la foto fai anche l'articolo?" Mi chiese il caporedattore di turno. "Ma cosa faccio? Non ho mai scritto?" E lui mi disse una cosa che illuminò la notte buia: "Scrivi quello che vedi". E così fu. Il mio battesimo arrivò davanti ad una palazzina crollata che si era portata via, sogni, progetti e pezzi di vita di numerose famiglie. Da quel giorno scrivo, racconto e rappresento la verità. Il mio motto è il primo dei dieci comandamenti della stampa di Piero Ottone: " Scrivi sempre la verità, tutta la verità, solo la verità"
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