Le cure palliative pediatriche in Italia mostrano segnali di miglioramento, ma restano ancora molte criticità che impediscono una piena attuazione di questi servizi essenziali. È quanto emerge dallo studio “Cure palliative pediatriche specialistiche in Italia: dove stiamo andando? Lo studio “Palliped 2022-2023” finanziato con il contributo non condizionato della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio – da oltre vent’anni impegnata nel campo della terapia del dolore e delle cure palliative pediatriche per i minori affetti da malattie inguaribili – e condotto da Franca Benini, Direttrice scientifica della Fondazione e docente in Pediatria presso il Dipartimento di Salute donna-bambino dell’Università di Padova e Responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche.
Cure palliative pediatriche: i numeri
A livello globale, si stima che 22 milioni di neonati, bambini e adolescenti affetti da malattie inguaribili potrebbero beneficiare delle cure palliative pediatriche. L’Organizzazione Mondiale della Sanità le definisce come l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprende il supporto attivo alla famiglia. In Italia, circa 30.000 minori ne hanno diritto, 11 mila di questi di servizi specialistici, ma solo il 25% riesce ad accedervi, nonostante le leggi vigenti.
Cure palliative pediatriche: la ricerca
La ricerca, pubblicata sulla Rivista Italiana di Pediatria, fornisce un quadro aggiornato della situazione, mettendo in evidenza i progressi, ma anche le persistenti lacune nell’erogazione di questi servizi fondamentali. Secondo i dati raccolti, il numero di bambini presi in carico è aumentato dal 15% al 25% negli ultimi tre anni, coinvolgendo 18 centri distribuiti su 14 regioni italiane e due province autonome. Tuttavia, questo progresso è frenato da una serie di problematiche:
- la copertura territoriale rimane disomogenea,
- l’assistenza h24 è ancora carente
- il personale dedicato, seppur in crescita, è insufficiente per soddisfare le necessità dei circa 10.600 bambini eleggibili alle Cure Palliative Specialistiche in Italia.
- Attualmente, si contano circa 60 medici e 140 infermieri specializzati, numeri ancora troppo bassi per garantire un servizio efficace e uniforme su tutto il territorio nazionale.
Un programma formativo per medici specializzandi
«Siamo sulla strada giusta, ma c’è ancora molto da fare – sostiene la professoressa Benini -. Il numero di bambini e famiglie seguiti è aumentato, ma l’organizzazione e la disponibilità di personale sanitario non hanno registrato miglioramenti significativi. Speriamo che il programma formativo nazionale rivolto ai medici specializzandi in pediatria, possa aumentare le competenze e garantire risorse mediche dedicate alle cure palliative pediatriche e stimolare analoghi percorsi formativi per tutte le atre professionalità».
Manca una copertura capillare
L’assenza di una copertura capillare di questi servizi determina gravi conseguenze per i bambini affetti da patologie inguaribili e per le loro famiglie. «Queste cure si occupano di una realtà spesso invisibile. Quella dei bambini con malattie complesse che non hanno possibilità di guarigione. Senza cure palliative pediatriche viene negato loro il diritto alla salute, obbligando le famiglie a ricorrere a ospedalizzazioni ripetute, talvolta anche inappropriate, con importati ripercussioni sulla qualità della vita del paziente e della famiglia – sottolinea Benini -. Una rete sanitaria efficiente permette ai genitori di continuare a lavorare e di mantenere una stabilità sociale ed economica. Senza questi servizi, molte madri sono costrette a lasciare il lavoro, con gravi ripercussioni sull’intero nucleo familiare», conclude.
Cosa serve per potenziare le cure palliative pediatriche
Alla luce di questi dati, emerge con urgenza la necessità di:
- potenziare il personale dedicato
- migliorare l’organizzazione dei servizi
- garantire una copertura omogenea su tutto il territorio nazionale.
La ricerca Palliped costituisce un riferimento fondamentale per le Istituzioni, affinché venga pianificato un intervento concreto volto a garantire, in ogni Regione, un accesso equo e stabile a questi servizi essenziali, riconoscendone il valore imprescindibile per i bambini più fragili e le loro famiglie.
