Le cure palliative rappresentano una fase importante della cura. Più difficile, ma altrettanto o forse ancor più delicata perché accompagna piccoli pazienti verso il fine vita. Eppure, solo il 15% dei 30 mila bambini malati in Italia hanno la possibilità di riceverle. Addirittura, ci sono sette regioni italiane che non hanno centri dedicati. Ad essere prive di un hospice per piccoli pazienti sono la Valle d’Aosta, l’Umbria, l’Abruzzo, le Marche, il Molise, la Basilicata e la Sardegna. Ma il sistema non è efficiente anche in altre regioni, dove le difficoltà ad erogare cure palliative pediatriche non mancano. Ci sono ritardi e assenza di comunicazione. È questo il bilancio di una indagine realizzata dall’associazione Peter Pan ODV nell’ambito dell’iniziativa Giro D’Italia delle Cure Palliative Pediatriche che si è svolto nei mesi scorsi in tutto il paese.
Cure palliative pediatriche, la denuncia dell’associazione Peter Pan
In occasione della terza edizione del giro d’Italia delle cure Palliative Pediatriche, l’associazione Peter Pan ODV, organizzazione di volontariato che dal 1994 accoglie i piccoli pazienti e le loro famiglie che si recano a Roma per ricevere le cure necessarie, ha posto l’accento sulla necessità di considerare, all’interno del percorso di cure palliative pediatriche, non solo l’aspetto medico, ma anche il benessere emotivo, sociale e psicologico dei bambini e delle loro famiglie.
Cure palliative pediatriche: perché sono necessarie
Alle sette regioni con la maglia nera, si aggiungono altri ostacoli che l’associazione Peter Pan ha denunciato. «Spesso l’inserimento in un percorso di cure palliative pediatriche avviene tardi – sottolinea Alessandra Pieroni, del centro cure palliative pediatriche dell’IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma -. La motivazione principale è la percezione del fallimento professionale che avverte il personale curante. Inoltre, molte famiglie faticano ad accettare l’idea di passare da una terapia curativa a una di supporto perché spesso viene percepita come un abbandono. Occorre precisare che le cure palliative pediatriche non sono solo legate alla fase terminale della malattia, quando i trattamenti per la guarigione sono stati tentati tutti senza successo, ma prevedono l’assistenza sin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile e proseguono per tutta la traiettoria della malattia, anche mentre si fanno altre terapie».
Il ruolo del caregiver, in particolare della mamma
Nel sostenere la necessità di garantire cure palliative pediatriche in tutte le Regioni a tutti i bambini che ne hanno bisogno, l’associazione Peter Pan ha posto l’accento anche sul ruolo del caregiver. Una figura fondamentale nei pazienti pediatrici sia per la somministrazione delle cure che per il benessere emotivo dei pazienti. «Nel novanta per cento dei casi si tratta della mamma – spiega Renato Fanelli, oncologo, membro del Comitato Etico di Peter Pan e del coordinamento regionale delle cure palliative adulti e pediatriche -. Il supporto alla famiglia deve essere una parte integrante delle cure palliative. Caregiver e famiglia sono sottoposti ad un pesante carico emotivo; perciò, è necessario che l’equipe medica e psicologica delle cure palliative se ne faccia carico».
L’importanza del supporto psicologico
Vedere soffrire il proprio bambino, sapendo che non ci sono speranze di guarigione con la consapevolezza di non poterlo più riportare a casa, rappresenta un macigno molto pesante da portare. Per questo, l’associazione Peter Pan offre un servizio di sostegno psicologico alle famiglie. «Ai nostri ospiti oltre ad un alloggio e un punto di riferimento logistico nel periodo delle cure, offriamo spazi di ascolto e condivisione affinché non si sentano soli nel momento della malattia e possano esprimere liberamente le proprie paure e le emozioni», conclude Roberto Mainiero, Presidente di Peter Pan ODV.
Come rivolgersi all’associazione Peter Pan
L’associazione Peter Pan, nata nel 1994 da un gruppo di genitori di bambini malati di cancro, da trent’anni accoglie piccoli pazienti e le loro famiglie che devono recarsi a Roma per le cure. All’indirizzo www.peterpanodv.it è possibile conoscere nel dettaglio tutte le attività dell’associazione e mettersi in contatto con i volontari che in trent’anni hanno dato ospitalità a oltre 900 famiglie. Oggi offrono sostegno psicologico, burocratico, assistenza sanitaria a domicilio, scuola, pet therapy, visite guidate, feste e animazione per alleviare le sofferenze e rendere la quotidianità dei bambini e delle loro famiglie sopportabile.
