L’acne persistente con grossi noduli può essere il segnale di una malattia infiammatoria cronica della pelle: l’idrosadenite suppurativa che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Oggi, in occasione della giornata mondiale dell’Idrosadenite Suppurativa (HS) il progetto VISI, acronimo di Vite di Idrosadenite Suppurativa in Italia, si propone di accendere i riflettori sulle difficoltà che i pazienti affrontano quotidianamente, non solo dal punto di vista medico, ma anche sociale e lavorativo.
Cos’è l’idrosadenite suppurativa
L’idrosadenite suppurativa, conosciuta anche come acne inversa, è una condizione debilitante che si manifesta con ascessi, fistole e cicatrici, principalmente nelle aree delle pieghe cutanee. La malattia interessa dall’1% e il 4% della popolazione generale, con un’incidenza di 11,4 casi ogni 100.000 persone. Tuttavia, per la poca conoscenza della malattia si ritiene che la sua reale incidenza sia sottostimata.
L’impatto della malattia nel quotidiano
La malattia ha un forte impatto sulla vita personale, con il 64% dei pazienti che sperimenta una qualità di vita alterata e il 49% che riscontra difficoltà sul luogo di lavoro. Secondo Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico e dell’Innovazione dell’Area Sanità e Salute ISTUD « il sogno delle persone con idrosadenite suppurativa è di uscire di casa a testa alta, amando il proprio aspetto e guardando al futuro. Per questo va sostenuta non solo la ricerca, ma va fatta anche un’educazione civica inclusiva per tutte le persone che ne soffrono. Per questo la ricerca narrativa del progetto VISI ha portato alla luce il vero vissuto delle persone affette da HS ».
Il progetto VISI
Condotto da ISTUD Sanità e Salute in collaborazione con l’Associazione Passion People APS e con il contributo non condizionante di Novartis, VISI nasce con l’obiettivo di dar voce alle persone affette da HS, una patologia spesso sotto diagnosticata e gestita con difficoltà. Presentato in occasione della Giornata Mondiale dell’Idrosadenite Suppurativa apre una finestra sul vissuto di tante persone.
Le donne più partecipi
Nel libro raccontano la loro esperienza per lo più donne (71%), in prevalenza del Centro Italia (42%) di età compresa tra i 25 e i 34 anni in un range tra i 14 e i 64 anni. I caregiver che hanno preso parte al progetto sono in maggioranza donne (64%), madri nel 45% dei casi con un’età compresa tra 35 e 74 anni. Per la cura le pazienti dichiarano di impiegare da una a due ore al giorno. I medici coinvolti nella cura della Idrosadenite Suppurativa sono per lo più donne (60%) e operano principalmente in aziende ospedaliere universitarie (80%) e hanno una esperienza media di 10 anni.
La ricerca sulla Idrosadenite Suppurativa
La ricerca scientifica sta facendo importanti progressi nella comprensione dei meccanismi infiammatori alla base della malattia. Lo testimonia Cristina Magnoni, SSD di Chirurgia Dermatologica a indirizzo oncologico e rigenerativo presso l’AOU di Modena: «Si stanno sviluppando farmaci innovativi che prendono di mira le principali citochine pro-infiammatorie coinvolte nella patogenesi dell’HS – evidenzia -. Questi nuovi farmaci biologici potranno offrire soluzioni terapeutiche efficaci e personalizzate per i casi più gravi o resistenti alle terapie convenzionali».
Dare voce ai pazienti
Il progetto VISI non si ferma alla dimensione scientifica, ma vuole offrire uno strumento di aiuto e supporto psicologico attraverso la testimonianza dei pazienti. Giusi Pintori, Direttore Generale dell’Associazione Passion People APS, evidenzia che «VISI è un varco narrativo aperto nelle navate silenziose dell’Idrosadenite Suppurativa. Il progetto ha integrato un approccio di Medicina Narrativa, raccogliendo 81 narrazioni di pazienti, familiari e professionisti della salute presso otto Centri di cura in Italia. Queste narrazioni esplorano non solo gli aspetti clinici della malattia, ma anche la vita quotidiana, le emozioni e gli aspetti sociali e culturali vissuti dai pazienti».
Accettare i segni della malattia
Le narrazioni raccolte mettono in luce alcuni aspetti chiave, come lo stigma associato alla malattia e la difficoltà di accettare un corpo segnato dalla malattia, spesso distante dai canoni estetici convenzionali. Inoltre, emerge la difficoltà riscontrata da molti pazienti nel ricevere una diagnosi corretta e un trattamento adeguato dei sintomi. Tra le righe di Visi si legge di pazienti che impiegano in media 10 anni per ottenere una diagnosi e si rivolgono a una media di 3 o 4 strutture prima di avere risposte alle loro domande.
L’importanza della comunicazione per una diagnosi precoce
I risultati emersi dal progetto confermano l’importanza dell’approccio multidisciplinare, come evidenzia Nevena Skroza, del Dipartimento di Scienze e Biotecnologie Medico-Chirurgiche, Polo Pontino, Sapienza Università di Roma: «La medicina narrativa, nel complesso mosaico della HS è un tassello essenziale: umanizza la diagnosi, riduce il ritardo riconoscendo segnali precoci, valorizza il vissuto del paziente, rafforza l’alleanza terapeutica, migliora la formazione e la comunicazione multidisciplinare»
