domenica, Febbraio 9, 2025
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Cardiopatie congenite, al via la Transition Clinic

Per le cardiopatie congenite al via la Transition Clinic. Nasce all’IRCCS Policlinico San Donato ed è un primato italiano assoluto

Per le cardiopatie congenite al via la Transition Clinic. Nasce all’IRCCS Policlinico San Donato, primato italiano assoluto. Un servizio ambulatoriale dedicato a rispondere ai bisogni di salute dell’adolescente affetto da cardiopatia congenita e della sua famiglia, durante il periodo di transizione delle cure dell’età pediatrica a quella adulta, attraverso l’erogazione di interventi educativi e di supporto psico-sociale.

Cardiopatie congenite

Sono un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da alterazioni strutturali del cuore o dei grossi vasi, dovute ad un’anomala formazione delle strutture durante le primissime settimane dello sviluppo embrionale e costituiscono una delle cause più importanti di mortalità in epoca neonatale.

I numeri delle cardiopatie congenite

Circa un neonato ogni 100 nati vivi in Italia è affetto da una cardiopatia congenita, definita come una anomalia del cuore e/o dei grandi vasi già presente durante la vita fetale. Le cardiopatie congenite rappresentano il 40% di tutte le malformazioni: hanno una mortalità del 4% in epoca neonatale (periodo che comprende i primi 28 giorni di vita) e un rischio di complicanze che differisce in base alla severità e complessità del difetto presente

Quali sono le cause delle cardiopatie congenite

Da tempo studi epidemiologici e clinici hanno evidenziato come fattori genetici siano importanti. Una stessa malformazione cardiaca può essere causata da diversi fattori genetici, così come singole anomalie cromosomiche o geniche possono essere associate a malformazioni cardiache diverse.

Cos’è la Transition Clinic

La “Transition Clinic” è l’unica realtà ambulatoriale attualmente esistente e strutturata secondo le linee guida internazionali nel nostro Paese, andando ad arricchire ulteriormente i risultati da primato dell’IRCCS Policlinico San Donato, tra le più rinomate strutture in Italia specializzate nel cardiovascolare, uno dei centri più specializzati in Europa nella diagnosi e nel trattamento delle cardiopatie congenite, con le tecniche più evolute in cardiochirurgia e cardiologia interventistica. L’IRCCS Policlinico San Donato è parte dell’ERN Guard Heart dal 2021, la rete ufficiale del consiglio europeo che riunisce gli ospedali europei di riferimento per le malattie rare cardiovascolari. Da questo prestigioso riconoscimento, è sorta la necessità di creare un servizio ambulatoriale di “Transition Clinic” per pazienti affetti da cardiopatia congenita.

Riconosciuto a livello europeo

Il progetto è stato testato in modo pilota nel 2019, presso l’U.O di Cardiologia Pediatrica e dei Congeniti Adulti, portando ad una prima evidenza scientifica circa la sostenibilità e la fattibilità del servizio ambulatoriale, fino all’attivazione, in questi mesi, di un ambulatorio dedicato, che è stato ufficialmente riconosciuto a livello europeo, con la validazione di un set di indicatori di qualità che viene revisionato annualmente.

Le sinergie

L’ambulatorio di “Transition Clinic” è frutto del lavoro coordinato del professor Massimo Chessa, Responsabile dell’Unità di Cardiologia dei Congeniti Adulti, della dottoressa Serena Flocco, Referente della Transition Clinic (Nurse Transition Coordinator), della dottoressa Arianna Magon (Ricercatrice presso l’Area di Ricerca e Sviluppo delle Professioni Sanitarie) e dell’importante contributo di AICCA onlus, l’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti, che ha sede presso l’IRCCS, che vi collabora con la dottoressa Raluca Bianca Nedesca, psicologo, e con la dottoressa Giovanna Campioni, Direttore Generale AICCA Nazionale. Il progetto è stato fin dai suoi primi passi, accompagnato e supportato dalla GSD Foundation ETS, la fondazione non profit del Gruppo San Donato, che da sempre promuove una presa in carico olistica delle persone che si rivolgono alle strutture del Gruppo.

Quali sono le tappe principali della TC

  • Lo sviluppo della consapevolezza dell’adolescente circa la propria condizione clinica e la promozione di adeguati stili di vita e di aderenza alle visite di follow-up.
  • Aspetto psicologico degli adolescenti con cronicità e sul benessere psico- sociale della famiglia, con l’erogazione di interventi di counselling o di peer-counselling e con eventuale attivazione di supporto psicologico ad hoc.
  • miglioramento della comunicazione tra i vari professionisti del gruppo multidisciplinare coinvolti nel percorso clinico-assistenziale, nonché al miglioramento dei processi di comunicazione anche tra utenza e professionisti sanitari.

L’ambulatorio di “Transition Clinic”

L’ambulatorio eroga servizi educativi e di supporto psico-sociale rivolti agli adolescenti cardiopatici congeniti e alle loro famiglie. I singoli interventi, che ricalcano le tre tappe sopraindicate, sono individuati in modo personalizzato e periodicamente rivalutati mediante la redazione di uno specifico “Piano di Transizione” (Transition Plan), sulla base degli specifici bisogni di salute identificati durante la prima visita di accertamento e, via via, durante il “percorso di transizione”.

 

 

 

 

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